Distrofia muscolare di Duchenne e Becker
25 / 2 / 2009 |
Parliamo della distrofia muscolare di Duchenne e Becker con Fabio Amanti, il padre di Daniele, un bambino di due anni colpito da una mutazione puntiforme, senza precedenti nella letteratura medica: nel suo muscolo e’ del tutto assente la proteina distrofina. Una maratona di solidarieta’ e’ in corso a favore di Daniele, grazie ad un fondo istituito per un progetto di ricerca mirato a questo tipo di mutazioni genetiche. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker, che colpisce i muscoli e degenera progressivamente fino ad interessare il cuore e i polmoni. Attualmente non esiste una cura specifica, ma trattamenti che permettono di limitarne gli effetti, prolungando la durata della vita e migliorando le condizioni generali del malato. In tutto il mondo sono numerosi i gruppi di ricerca che studiano la distrofia muscolare e negli ultimi anni le conoscenze sulle terapie si sono ampliate. Determinante l’impegno espresso in questa direzione dall’Associazione onlus di Parent Project, che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Ospite di Altrevoci anche il presidente Filippo Buccella.
Commenti
3 Commenti
aiutateci per favore sono affetto da becker
Ognuno di noi può fare qualcosa… e sono sinceramente partecipe. Vi sono vicina e spero insieme a voi nei progressi della ricerca e nell’aiuto di tutti!
Grazie per le informazioni che ci avete dato. Questo è il vero servizio pubblico.
Teresa