Disabilità e leggerezza
April 9, 2010 |
Come vivere la propria diversità e andare oltre? Come trasformarla in un valore? E’ la scommessa di un lavoro teatrale intitolato “Un salto nel buio” che e’ approdato al Teatro Colosseo di Roma nel dicembre scorso e ora si prepara a girare per l’Italia con la sua inedita compagnia composta da 13 attori non vedenti e 6 attori protagonisti, a cui si e’ aggiunta una ballerina speciale.
Con Luce Tommasi parlano di questa esperienza Tiziana Sensi, attrice e regista della commedia e Jerry Longo, promotore delle Cene nel buio, artista non vedente, che - dopo la partecipazione alla edizione numero 9 del Grande Fratello - torna alla sua passione per il teatro. Ospite di Altrevoci anche Simona Atzori che, con le sole gambe, ha voluto dare movimento allo spazio e mostrare che cosa si puo’ ottenere dal proprio corpo, anche quando non si parte in vantaggio.
Nello spazio del blog parliamo di mediazione culturale. Josephine Alessio intervista Angela Scalzo, segretario generale di S.O.S Razzismo.
http://www.rainews24.it/ran24/clips/2010/04/altrevoci-09042010.flv
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8 Commenti
Gentile Josephine,
dopo l’intervento in trasmissione del prof. Stefano Ruggieri, docente di Neurologia a ‘La Sapienza’, sulla vicenda dei 15 malati di Parkinson abbandonati dal Servizio Sanitario Nazionale con le batterie degli elettrostimolatori scariche, il Sindaco di Roma ci ha contattati ed ha diffuso un comunicato stampa offrendo la propria disponibilità alla soluzione della vicenda, che è stata anche oggetto di una interrogazione parlamentare.
L’unico risultato concreto è stato un intervento d’urgenza per il paziente Francesco Di Paola che ha ricevuto un cambio di batteria presso il CTO-Garbatella di Roma e l’invio alla ASL da parte della ditta fornitrice di 10 nuove batterie di ricambio. A tutt’oggi non è stata ancora fissata una data certa per continuare gli interventi di sostituzione delle batterie sugli altri pazienti in lista.
Riteniamo che la Regione Lazio sia l’istituzione più idonea, avendo la possibilità di stanziare fondi dedicati, per poter prendere una rapida e urgente decisione in merito.
Confidiamo in un intervento e in un incontro con il Presidente Polverini per sollecitare una soluzione, a fronte delle sofferenze e dei danni in corso che rischiano di diventare irreparabili, per i pazienti coinvolti.
Cordialmente,
dott. Claudio Passalacqua
Presidente di AZIONE PARKINSON ONLUS
Buon giorno, ancora una volta ho seguito e visto attentamente questa intervista.
Apprendo con piacere che in questa rappresentazione teatrale i personaggi si liberano dalle maschere convenzionali…
Noto poi con piacere che lo sguardo di Gerry è molto espressivo, più di alcune persone che si incontrano per strada fredde e false.
A Gerry gli auguro di recitare nella ocmmedia: Profumo di Donna. A cui terrebbe tanto.
Le diversità esistono ma la volontà pareggia i conti. Detto appunto da Gerry. La perfezione sta nell’imperfezione.
Gentili telespettatori vi comunico che l’approfondimento sulla questione dei 15 malati di Parkinson, l’affronterò il 23 aprile alle 9.55 e in replica alle 20.25.
grazie per il suggerimento
con affetto
josephnie alessio
purtroppo siamo cavie nelle mani di gente senza scrupoli…..
non ho mai sentito qualcuno che parli cosi bene dei mediatori, mi auguro che anche in Sicilia la figura dei mediatori avrà finalmente un suo valore. grazie. Angela Scalzo è unica.
AZIONE PARKINSON
Via Ostiense, 108 - Roma
cell. 335-307992 / 329-1061662
Comunicato stampa
Quindici malati di Parkinson portatori di impianto di elettrodi-stimolatori nel cervello abbandonati dal Servizio Sanitario Nazionale con le batterie scariche
Quindici pazienti con malattia di Parkinson che hanno subito alcuni anni fa un intervento di DBS (Deep Brain Stimulation), ossia di stimolazione cerebrale profonda con impianto di elettrodi nel cervello presso il CTO di Roma (Garbatella) sono a rischio di irrigidimento corporeo totale. Le batterie si sono scaricate e il Servizio Sanitario Nazionale non ha fondi per un nuovo acquisto del costo di circa 10mila euro cadauno.
L’ultima speranza per alleviare le conseguenze della patologia del Parkinson, malattia fortemente invalidante, consiste nel sottoporsi ad operazione chirurgica al cervello per il posizionamento, in un punto ben individuato, di un elettrodo detto stimolatore che riattivi l’efficienza delle cellule neuronali. L’intervento è estremamente complesso. Prima di esservi sottoposto, il paziente viene esaminato da un’equipe di medici tra cui uno psicologo poichè non tutti sono in grado di sopportare questa operazione fatta necessariamente da svegli e della durata di circa otto ore. Gli stimolatori impiantati sono collegati attraverso un tracciato sotto pelle ad una speciale batteria posizionata chirurgicamente all’altezza della clavicola. Ogni batteria dura circa tre-quattro anni, al cui scadere necessita di sostituzione. In vista della data di scadenza i quindici pazienti si sono rivolti alla struttura che ha eseguito l’intervento riscontrando un muro di silenzio. La motivazione ricevuta, ossia la mancanza di fondi per l’acquisto di batterie di ricambio non contemplate come voce di spesa in bilancio, non li soddisfa anzi li indigna. Purtroppo, a batteria esaurita, i pazienti non godono più dei benefici dell’impianto, ritrovandosi in condizioni fisiche di gran lunga peggiori di quelle iniziali. Irrigidimento muscolare, improvvisi e frequenti OFF ossia blocchi delle articolazioni, impossibilità di deambulazione, tremore (in alcuni pazienti), terribile astenia, movimenti involontari come la respirazione non più controllati e tendenti al blocco, deglutizione non più funzionante che degenera in disfagia (causa di letali polmoniti ab ingestis). Insomma oltre al danno come pazienti anche la beffa come cittadini se si considera che la ASL abbia sprecato per ogni impianto di elettrodi non più utilizzabile circa 35mila euro. Il passaggio dalla terapia di stimolazione ad una terapia farmacologica sostitutiva sarebbe un processo complesso con risposte differenziate per l’organismo di ogni singolo paziente. Le strutture amministrative preposte in regione sono già state più volte sollecitate senza riuscire a trovare una soluzione. Trattasi ancora una volta di episodio di malasanità o di colpevole disinteresse da parte della Regione?
Azione Parkinson è un’associazione ONLUS senza fini di lucro, interamente nelle mani di pazienti e familiari. Il Presidente, Claudio Passalacqua, farmacista necessariamente in pensione ed ex presidente dell’Ordine, è egli stesso un paziente.
Gentilissima Josephine Alessio,
in occasione dell’11 Aprile Giornata Mondiale del Parkinson, La preghiamo di dare ampio rilievo a questa importante notizia.
Grazie da tutti noi di Azione Parkinson
entusiasmante,io mi sono sentita al buio,non solo nel vedere o sentire,mi sono sentita io una persona a cui mancava quel qualcosa che hanno loro.io ho sentito un tonfo nel cuore …emozione che non potrà mai ,andare via