Omosessualita’, pedofilia, Chiesa, scandali
April 21, 2010 |
Omosessualita’, pedofilia, Chiesa, scandali tra omissioni e violazioni della dignita’ della persona, a cui si aggiungono ritardi nell’adeguamento della normativa.
Sono i temi affrontati da Luce Tommasi con la dr.ssa Paola Biondi, psicologa e psicoterapeuta dell’Ordine degli Psicologi del Lazio, Fabrizio Marrazzo, responsabile della Gay Help Line di Roma, padre Alberto Maggi, direttore del Centro Studi Biblici “Giovanni Vannucci” di Montefano, in provincia di Macerata e il prof. Paolo Veronesi, associato di Diritto Costituzionale all’Universita’ di Ferrara.
Nello spazio del blog parliamo del diritto alla salute per i malati di epilessia. Josephine Alessio intervista l’avvocato Rosa Cervellione, presidente della Fie, l’Associazione Italiana Epilessie.
http://www.rainews24.it/ran24/clips/2010/04/altrevoci-21042010.flv
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Interrogazione al Parlamento Europeo
interrogazioni parlamentari
7 febbraio 2011
P-001035/2011
Interrogazione con richiesta di risposta scritta
alla Commissione
Articolo 117 del regolamento
Debora Serracchiani (S&D)
Oggetto: Maliasin
La ABBOTT AG. è una ditta svizzera che produceva un medicinale antiepilettico, vendendolo in Italia, Germania, Svizzera, Austria con il nome di Maliasin e in Grecia, Turchia, Polonia e Brasile con il nome di Barbexaclone. Poco prima del Natale del 2010, ha deciso in modo autonomo di sospendere la produzione del Maliasin che produceva dal 1983.
Il ritiro ha creato gravi problemi fra gli ammalati di epilessia, destando preoccupazione e proteste da parte delle famiglie dei pazienti. Persino l’Aifa, l’agenzia italiana per il farmaco, non è riuscita a trovare una soluzione.
Si è accertato che ABBOTT ha continuato nel 2010 a vendere, in Svizzera, ad un prezzo molto più elevato, le scorte di Maliasin mentre in Austria hanno ripreso a commercializzare il Barbexaclone solo per gli Austriaci.
Alla luce di quanto sopra, la Commissione cosa intende fare per evitare che un’azienda farmaceutica privi autonomamente gli ammalati di un prodotto considerato importantissimo per la loro salute senza la possibilità di fare appello?
Non ritiene la Commissione che l’industria, una volta ottenuta l’autorizzazione al commercio di un nuovo farmaco, sia obbligata a mantenerlo disponibile sino a quando viene ritenuto utile dall’autorità regolatoria?
Lettera a Debora Serracchiani
Cara Debora,
ti scrivo come Parlamentare europeo e come esponente politico. Come esordio, mi dirai, questa è una seccatura. Con tutta sincerità ti dico che lo è.
Ti scrivo perché spero di ricevere da parte tua una attenzione che invece le organizzazioni dello stato Italiano ci hanno negato.
Altri malati come me che usavano un antiepilettico considerato “salvavita”, sono stati privati di questo farmaco da un anno.
Abbiamo tentato tutte le strade che ci venivano in mente. Ora sto cercando di vedere se un politico “nuovo” come te riesce a sentire una voce che viene dal basso e sa confrontarsi con un problema concreto.
Come Parlamentare europeo, hai a disposizione diverse possibilità che puoi usare per districarsi in una materia che non è facile.
Per muoversi nel mondo dei farmaci ci vogliono degli esperti. Le case farmaceutiche sono un mondo dove l’etica viene usata come arma per conquistare consenso ma che svanisce quando si avvicina al profitto.
La ABBOTT AG. è una ditta svizzera che produceva il Maliasin che veniva veduto in Italia, Germania, Svizzera, Austria e come Barbexaclone in Grecia, Turchia, Polonia, Brasile. Poco prima del Natale del 2009 decide in modo autonomo di sospendere la produzione del Maliasin che produceva dal 1983. La decisione autonoma di cessare la produzione autonoma impedisce ogni intervento da parte di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). AIFA comunica il fatto e suggerisce di sostituireil Maliasin con il Gardenale o il Luminale secondo le opportune proporzioni.
Fino a questo punto tutto è formalmente regolare. Però le varie associazioni che si occupano di epilessia si attivano e i malati si oppongono. L’unica voce che è fuori dal coro è quella di LICE
Non si capisce perché un medicinale che le pubblicazione trovano efficace e unico venga ritirato dal mercato. Si ipotizza che sia stato condannato dagli introiti non appaganti per la casa farmaceutica. La decisione autonoma del ritiro dal mercato è inattaccabile. Il peso sul mercato internazionale da parte di AIFA non ha alcun valore nonostante la ABBOTT continui ad avere rapporti con AIFA.
Il problema viene trattato anche dalla RAI sulla rubrica RaiNews24, “Altre Voci, diritti negati “, poi il caso Maliasin assume le vesti de Il giallo Maliasin quando ne parla nelle sua rubrica su OGGI il Dr. Silvio Garattini. A questo punto la versione sui fatti comincia ad assumere una veste più rispondete alla realtà. E’ la prima che volta che vedo definito, nei suoi contorni, il problema che riguarda il Giallo del Maliasin.
Su queste basi, a distanza di dodici mesi, si affronta il discorso adottando numeri corretti che riguardano i malati, si tengono in giusta considerazione le diverse esigenze dei malati, e vengono definiti i comportamenti tenuti dai responsabili, la casa farmaceutica ABBOTT, AIFA e il Ministero della Salute.
Per ricostruire tutta la storia e se ci vuoi dare una mano a risolvere il nostro problema ti indico dei link per i dettagli:
http://www.gruppomaliasin.altervista.org/index.html
Il sito con i fatti principali e il forum
http://www.marionegri.it/mn/it/docs/PressRoom/istitutoStampa/OGGI_24_NOVEMBRE_2010.pdf
L’articolo di Silvio Garattini
http://blog.oggi.it/posta/2010/09/13/maliasin-perche-e-stato-ritirato/
Commenti dei lettori alla prima lettera
http://blog.oggi.it/posta/2010/12/09/silvio-garattini-e-il-farmaco-maliasin/
Commenti dei lettori alla seconda lettera
http://altrevoci.blog.rainews24.it/2010/04/21/omosessualita-pedofilia-chiesa-scandali/#comments
Commenti dei lettori agli “SCANDALI”
L’ultima novità sulla vicenda del Maliasin è stata strana. Tutti gli sforzi per trovare, con l’aiuto di internet, un produttore di “Barbexaclone”, il nome come principio attivo del Maliasin, hanno evidenziato che, ABBOTT ha continuato nel 2010 a vendere, in Svizzera, ad un prezzo molto più elevato, le scorte di Maliasin. Come colpo di scena in Austria hanno ripreso a commercializzare il Barbexaclone solo per gli Austriaci.
Le leggi europee, se ci sono, dovrebbero valere per gli Austriaci come per gli Italiani, o sbaglio?
Mi rendo conto che avere scritto per chiedere il tuo aiuto, può essere una seccatura, ma come Parlamentare europeo puoi dare una mano e chiarire aspetti che per noi non sarebbero risolvibili.
Con affetto Claudio Zulli
Cara Josephine,
in dicembre, sempre sotto le ferie di Natale, è uscito, sul Corriere della Sera, un articolo sul Maliasin che doveva essere una risposta di AIFA ad un precedente articolo del Dott. Silvio Garattini.
La risposta non poteva rimanere senza un commento da parte mia. Ho scritto alla Prof.ssa M.P. Canevini che cura il Forum: Epilessia, e mi aveva indicato il punto di vista di AIFA.
Prof.ssa M.P. Canevini,
La ringrazio per la lettera nella quale mi indica la risposta della Dr.ssa Ferranda Ferrazzin, Direttore dell’Ufficio Farmacovigilanza dell’Agenzia Italiana del Farmaco.
Avevo già letto l’articolo di Daniela Natali del 5 dicembre 2010 che riportava la risposta di F. Ferrazzin e tuttavia mi trovo, ancora una volta, a dissentire su alcune opinioni dei rappresentanti di AIFA.
1.Sono invece attualmente disponibili molte alternative terapeutiche assolutamente sicure.
Ma la stessa LICE ha rilevato che alcuni pazienti hanno avuto nuove convulsioni, e la sua rilevazione statistica trascurava il numero di pazienti che non tolleravano il fenobarbital per gli effetti collaterali ben noti ed erano in un numero molto significativo.
2.Va, peraltro, evidenziato che il Maliasin è un medicinale “vecchio”.
Il Maliasin è un farmaco del 1983 e AIFA ha suggerito di sostituirlo con Gardenale o Luminal che sono più vecchi (1913) e presentano effetti collaterali.
3.Del resto in molti Paesi, anche europei, il Maliasin non è mai stato autorizzato.
In molti paesi, anche europei, invece il Maliasin è stato autorizzato( Italia, Svizzera, Germania, Austria, Grecia, Turchia). In Austria, poi, è stato recentemente nuovamente immesso sul mercato. I misteri del mondo che ruota intorno alle case farmaceutiche e spesso molto complesso.
4.Va sottolineato, dunque, che il motivo che ha portato alla cessata produzione del farmaco non è di natura economica.
Questa è una opinione che lascio alla Dr.ssa Ferrazin perché non è mai emerso il vero motivo coperto dalla decisione di ABBOTT di uscire autonomamente dal mercato.
Prof.ssa M.P. Canevini Le rinnovo i ringraziamenti per la sua opinione.
Claudio Zulli
Cara Josephine
Cominciamo il nuovo anno e ancora stiamo lottando per il ripristino del farmaco Maliasin .
L’AIFA attraverso la dott.ssa Ferrazzin ha scritto un articolo sul Corriere della Sera ,che oltre ad essere disimformata ,è stata irriguardosa nei confronti di chi fa uso del Maliasin con successo da tanti anni.
La Dott.ssa Ferrazzin dovrebbe sapere, che in Austria stanno riproducendo il MALIASIN,vuol dire che quello che ha dichiarato nell’articolo è FALSO, in quanto se lo producono, significa che gli AUSTRIACI lo hanno richiesto ,e se lo hanno richiesto vuol dire che con i farmaci dati in alternativa STAVANO TUTTI MALE COME NOI.
Evidentemente la loro sanità è più onesta,ed efficente della nostra.
I Medici che siedono al tavolo delle NEUROSCIENZE all’AIFA,devono rivedere la loro posizione nei confronti dei pazienti che fanno uso del Maliasin, e la loro arroganza meterla da darte, perchè le buggie hanno le gambe corte.
Inoltre il Principio Attivo Barbexaclone è prodotto anche in INDIA ,e la Casa Farmaceutica che lo produce è munita di tutte le certificazioni necessarie per l’importazione,compreso il GMP (certificato di buona fabbicazione) L’AIFA NON HA VOLUTO DARE LE GIUSTE CURE AI MALATI DI EPILESSIA, (L’AUSTRIA SI) VERGOGNA!!!!
Marta
Ciao Josephine,
nel corso del 2010 con il Maliasin abbiamo messo a nudo una realtà che personalmente non conoscevo. Credevo che il mondo dove operavano le case farmaceutiche fosse un mondo tutto da scoprire. Richiedere però che le organizzazioni, che ti aspetti che si schierino dalla parte del cittadino per la tutela dei suoi diritti, lo facciano secondo quanto dichiarano nei loro statuti o le loro “mission” è doveroso. Cercare di essere corretti, quindi fornire dati giusti e non essere ripetutamente smentiti da dei dilettanti come noi, malati che cercano le informazioni su internet, è altrettanto auspicabile. Definire “vecchio” un farmaco del 1983 e consigliare di sostituirlo con uno dell’inizio del secolo scorso, come è stato suggerito, è vergognoso.
Personalmente se dovessi spiegare perché il Maliasin nel 2010 è stato ritirato dal mercato sarei in difficoltà. Non c’erano dati pubblicati di controindicazioni che richiedessero un provvedimento del genere. Il farmaco può essere prodotto a basso costo non essendo più coperto da un brevetto da una casa farmaceutica di farmaci generici. In Austria hanno ricominciato a produrlo. Chi è il fornitore del principio attivo? Per gli Austriaci allora il prodotto non è vecchio. Ricomincia nel 2011 il gioco delle verità.
In Austria il farmaco è di nuovo in produzione. Perchè in Italia non si riesce a farlo???
http://www.corriere.it/salute/10_dicembre_05/farmaco-epilessia_c91bacd2-fefc-11df-b6f8-00144f02aabc.shtml
articolo sul maliasin pubblicato sul corriere
Da undici mesi senza farmaco….
Questo è uno scandalo il cui peso diventa ogni giorno più gravoso da sopportare….
Da settembre sono stati consegnati all’Aifa i nominativi di aziende straniere che sembrano produrre il principio attivo barbexaclone…..sono passati 2 mesi ma ancora non sappiamo se queste 2 aziende sono di loro gradimento o no….
Dobbiamo andare avanti in questa lotta….e mi chiedevo se riuscireste a dedicarci una nuova puntata chiamando in causa AIFA, FARMINDUSTRIA E ASSOGENERICI.
Grazie come sempre per la disponibilità
Lettera all’AIFA
Prof Guido Rasi, Direttore Generale dell’Aifa, sono passati oltre nove mesi da quando la ABBOTT ha ritirato dal mercato il Maliasin. Lei ha ricevuto segnalazioni da diverse associazioni che si sono interessate del caso Maliasin, è stato presente alle riunioni che si sono tenute per approfondire il problema che la scelta della ABBOTT aveva creato un profondo disagio per il numero di malati che si curavano con questo farmaco.
Sugli schermi televisivi, nella trasmissione di RAI NEWS 24 alla giornalista Josephine Alessio il 25/06/2010 aveva dato l’impressione che il problema fosse vicino alla soluzione e che AIFA avrebbe fatto fronte ai suoi doveri e al ruolo di prestigio che fa parte della sua “Mission”.
La stampa nazionale ci ha dato notizia di altri casi in cui AIFA ha risolto casi molto simili a quello del Maliasin anche se non abbiamo più saputo quale sarà la nostra sorte.
Claudio Zulli
Cara Josephine,
sono passati i due mesi estivi dedicati alle ferie e mi dispiace constatare che la mia pessimistica previsione sembra essersi avverata.
A fine giugno, con il caldo che mi portava a vedere lo scenario in modo poco ottimistico, ti dicevo che in settembre ci saremmo ritrovati nella stessa situazione nella quale eravamo, con l’aggravante che sarebbero passati altri due mesi inutilmente.
AIFA ha risolto la situazione di Angela Jaquinta, anche lei finita nella trappola di quella logica aberrante del farmaco che non produce abbastanza profitto e il malato, come nel nostro caso, viene ignorato.
La storia del Pamine è per molti versi simile a quella del Maliasin. La soluzione del caso Pamine è stata invece rapida ed efficace. Si è dato l’incarico di produrre l’antibiotico allo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare. E’ la soluzione che prospettavo io nella lettera del 24.06.2010.
Prima di sospendere la commercializzazione di un farmaco la casa farmaceutica deve fornire il principio attivo e consentire di individuare un sostituto per la produzione. In questo caso lo Stato.
Nel caso del Pamine tutto questo è stato fatto e al contrario nel caso del Maliasin si è ricorsi a giustificazioni che si sono rivelate sempre false.
A te Josephine e alla redazione di RAI News 24 chiedo di non lasciarci soli. I due farmaci protagonisti di queste due storie sono entrambi “salvavita”.
A nome di tutti i malati che usano e vorrebbero ritornare ad usare il Maliasin grazie.
Cara Josephine,
sono disgustato dall’atteggiamento menefreghista di molti medici LICE(LEGA ITALIANA CONTRO L’EPILESSIA),nei confronti dei pazienti che usano il MALIASIN.Perchè non si schierano dalla nostra parte?
Non spendono una parola in nostro favore,eppure sono loro che per anni hanno firmato le nostre ricette.
Questo modo di comportarsi,mi fa pensare che seguono un unica direttiva,dettata nei loro convegni,dove si lodano da soli e dall’alto dei loro piedistalli e del loro orgoglio,non pensano al male che provocano ai pazienti.
Oppure vogliono convogliare una gran parte di pazienti verso farmaci che loro hanno deciso.
L’articolo 32 della Costituzione Italiana,dice che nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario,di conseguenza NESSUN MEDICO mi può imporre cure alternative contro la nostra volontà.
L’AIFA,che concordando con la casa farmaceutica il ritiro del MALIASIN dovrebbe saperlo,ma stanno cercando di far trascorrere il tempo,in modo che le persone rimanendo sprovvisti di farmaci sono costrette a cambiare.I dirigenti AIFA se non riescono a risolvere il problema,che loro hanno creato,
dovrebbero DIMETTERSI,e non assecondare le case farmaceutiche andando contro i pazienti.
Per quanto riguarda alcune ASSOCIAZIONI che lottano contro l’ epilessia,dovvrebbero far sentire la loro voce in merito a questo problema,invece si fanno sentire solo quando devono chiedere il 5×1000.
Cara Josephine,ti ringrazio per il tuo lavoro,
un saluto Carmelo
Grazie ancora Josephine ,sei riuscita a portare il Prof. Guido Rasi Dir.Gen.AIFA nella tua trasmissione che adesso è diventata anche la nostra.
Ho seguito con interesse l’intervista anche se ho trovato riduttivo dire che la sostituzione del Maliasin con Gardenale e Luminale da soltanto un po’ di sonnolenza.
Se per sonnolenza si intende difficoltà ad esprimersi difficoltà di concentrazione,ipnosi,dormire tutto il giorno , ritorno alle crisi,allora vuol dire che stiamo tutti bene .
Per quanto riguarda il fatto che siano rimaste poche persone (un centinaio)ad assumere il Maliasin.
Faccio presente che da dati provenienti dalla Regione Lazio il quantitativo di confezioni di Maliasin da 50 compresse nell’anno 2009 è rispettivamente di ;
Regione Lazio N°13.067 confezioni
Su tutto il territorio Nazionale N°112.608 confezioni
Facendo un piccolo calcolo,facendo una media,di 2 compresse al giorno per paziente,e calcolando che le confezioni sono da 50 compresse,ne consegue che i pazienti che si curano con il Maliasin sono circa 7.700
Come si può dire che siamo rimasti in pochi ad usare il Maliasin?
Cara Josefin ti sono infinitamente grata per l’attenzione che
hai prestato al nostro problema,sei stata molto brava ,speriamo che nella prossima edizione avremo modo di portare i nostri dati.
Un carissimo abbraccio .
Marta Marina Tropea.
Nel nostro Paese,il diritto alla salute,almeno per il momento,è sancito dalla Costituzione,e dovrebbe essere il Governo e, in questo caso, l’ente che lo rappresenta, a tutelare tale diritto, offrendo la terapia più adeguata ad ogni paziente.Aspettiamo risposte!
Antonella
cari amici penso che tutto il problema sia il basso costo di questo tipo di medicinale perchè se costasse cento volte tanto il prodotto tornerebbe nelle farmacie alla faccia di chi non ne potrebbe fare a meno. I luminari che ci governano penso che con poca fatica potrebbero reperire eventualmente il prodotto su altri mercati e portarlo a nostra disposizione.
Cara Josephine,
finalmente l’AIFA si fa sentire. L’ultima comunicazione ufficiale risale al 19.02.2010.
Sappiamo che c’è stato un un incontro affollato di rappresentanti della ABBOTT e di un nutrito gruppo di responsabili di svariate funzioni dell’AIFA.
Le notizie sul risultato di questa riunione con la FIE sono state volutamente tenute molto riservate.
L’addetto stampa dell’AIFA, che era stranamente presente all’incontro, deve aver svolto in modo egregio la sua funzione, condizionando i rappresentati dei malati e i malati stessi che erano in attesa di notizie.
Ho già espresso il mio punto di vista sulle anomalie e sui comportamenti emersi nell’incontro del 4.06.2010 e mi preme solamente puntualizzare che il silenzio su questa faccenda non mi sembra che aiuti proprio noi malati. Chiunque può poi scegliere il comportamento che ritiene più opportuno.
Emanuela nella sua lettera del 28.04.2010 ha individuato, in maniera molto chiara, gli organismi che hanno le informazioni per risolvere il problema è l’autorità per farlo.
Non siamo noi malati o le associazioni volontaristiche a dover fare ricerche su internet, scrivere a destra o a manca e a cercare principi attivi. Ci sono l’AIFA, la LICE e il Ministero della Salute. Sta a loro vedere se ABBOTT deve dare le informazioni ad altra casa farmaceutica o ad esempio allo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare o mettere in funzione le procedure relative ai Medicinali Orfani. E’ il loro mestiere, lo facciano. Sostituire un farmaco nato nel 1983 con uno nato il 1913 non è una soluzione, anche se LICE ritiene che ciò sia accettabile.
Tu cara Josephine hai le lettere che illustrano la situazione. C’è un numero di persone che reagisce al fenobarbital in maniera diversa da quella di altri malati. Un farmaco che blocca eventuali crisi, ma lascia sedati in maniera marcata, non è proponibile per malati che sanno che c’è un farmaco che funziona perché lo usavano da anni.
Imporre una soluzione è relativamente facile, in un paese dove il Governo si propone come il “Governo del fare” spero che alla fine si dica “abbiamo fatto”.
Cara Josephine,
come dice giustamente Janji stiamo conducendo una triste battaglia. Credimi non sò come spiegarti quanto sia triste ed avvilente lottare per la propria salute, sentire poi adottare motivazioni incredibili e non certo vere per giustificare certe decisioni e successive affermazioni.
Josephine voglio tornare a trovare, tuffandomi sott’acqua, anellini, “BANCONOTE”, etc come ho sempre fatto grazie anche all’aiuto del Maliasin. Qualcuno sà di che parlo, ha ricevuto la prima trovata in Euro, poco tempo fà proprio perchè non dimenticasse questo grande problema e facesse in modo con i “grandi” di risolverlo. E’ di importanza “VITALE” star bene. Grazie dell’interessamento
Il diritto alla salute è una delle caratteristiche del nostro Stato sociale che, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale si impegna a realizzare politiche sociali adeguate a garantire cure ai bisognosi e a tutelare la salute dei singoli e della collettività, così come previsto dall’articolo 32 della Costituzione.
Così aveva scritto Nicola e io lo ribadisco.
Come si può pensare di levare un salvavita??????????????
Cara Josephine….
finalmente abbiamo ottenuto i consumi annuali di maliasin….
MALIASIN*50CPR da 100MG = 90.216 confezioni annue (da 50 confetti)
MALIASIN*50CPR da 25MG =22.392 annue(da 50 confetti). Non sono poi neanche pochissime.
Ci sono delle aziende farmaceutiche tra le quali una italiana disposte a prendere in esame la possibilità di produrlo…ma hanno bisogno del pacchetto tecnico del farmaco ( in sostanza le indicazioni su come prepararlo). Ho chiesto tale documentazione all’ Aifa (che avrebbe inolrato la domanda alla Abbott). Io credo comunque che l’aifa se ha dato nel lontano 1983 l’autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco , nella domanda di aic deve essere allegato il pacchetto tecnico e che quindi tale materiale sia già dentro il palazzo dell’AIFA.
In merito alla questine della propilexedrina….ci è stato detto che sarebbe potuto essere un problema ricreare lo stesso farmaco proprio a causa di questa sostanza che viene considerata antiobesità.
C’è un decreto del 24 gennaio 2000 che vieta ai farmacisti di preparare preparazioni magistrali contenenti alcune sostanze anoressizzanti tra le quali la propilexedrina.
Tale decreto è però stato sospeso da due ordinanze del Tar Lazio del Il Tar del Lazio con emesse il 19 giugno 2000 ha sospeso l’efficacia dell’art.1 del decreto del Ministero della Sanita’ del 24 gennaio 2000 che faceva divieto ai farmacisti di eseguire preparazioni magistrali contenenti Fentermina, Mazindolo, Norpseudoefedrina (*), Fenbutrazato, Fendimetrazina, Anfepramone (dietilpropione) e Propilexedrina e comunque tutte le altre sostanze che da sole o in associazione fra loro o con altre sostanze abbiano lo scopo di ottenere un effetto anoressizzante ad azione centrale ed imponeva ai medici di astenersi dal prescriverle.
Resto a vostra disposizione per ulteriori chiarimenti
Elisabetta
Innanzitutto vorrei ringraziare tutti coloro che si sono uniti in questa triste battaglia. Anche io sono venuta a conosvenza del ritiro del farmaco in tempi alquanto ristretti e la motivazione addotta riguardo a tale ritiro, è stata riversata solo ed esclusivamente sugli effetti collaterali che il Maliasin ha rispetto ad altri farmaci. Ora, come tutti ormai ben sappiamo, ciò non è affatto vero, perchè tutti gli altri farmaci presentano le medesime controindicazioni e sono carenti , come dice Claudio, di quell’unica componente che fa da controparte all’effetto sedativo, e che permette al paziente di non cadere in stati di pesante sonnolenza. All’oggi sappiamo tutti che il ritiro del farmaco riguarda solo ed esclusivamente un fattore economico, anche se in tutta onestà ci sarebbero altre soluzioni per ovviare a questo basso interesse. Rimango sempre più esterrefatta e delusa.
Un particolare ringraziamento a tutti.
Cara Josephine,
ora ci tagliate fuori anche voi? Spero che sia un problema tecnico. Eravamo in 139 ad aver scritto per protestare contro il ritiro del Maliasin e per cercare di descrivere la nostra situazione. Avevamo un angolino nel vostro Blog sotto la voce salute. Eravamo finiti sotto omosessualità, chiesa, scandali, ma adesso non esistiamo più. Dateci un minimo di speranza.
Ciao a tutti prendo il maliasin dal 1985,e nn ho avuto piu problemi,ma sono sincero ragazzi qui se le cose nn cambiano siamo nei guai veramente,come si fa togliere dal commercio un farmaco salva vita nn si rendono conto il danna che ci stanno creando.
Spero veramente che si riesca dinuovo a far rimettere in commercio il nostro e unico maliasin,sara dura ma ce la faremo tutti insieme a farlo produrre di nuovo ciao a tutti e forza ragazzi
E’ RICOMPARSO ADESSO GRAZIE!!!
oggi alle ore 14,30 ho scritto un messaggio perchè questa sera non c’e’ piu’ chi puo’ e sa rispondermi lo fa cortesemente?
GRAZIE
Siamo arrivati al 19 giugno e non abbiamo nuove da nessuno, ragazzi posso dirvi una cosa, lasciamo fuori le varie associazioni e costituiamo una forza noi poveri che fin’ora abbiamo pensato che qualcuno muovesse il cervello gratuitamente, la prima sono stata io, chiedo scusa a tutte le persone dalle quali o alle quali ho chiesto informazioni senza chiedere quale fosse la remunerazione.
Non credo che in Italia si possa fare altrimenti , ragazzi faccio un appello a tutti i malati di epilessia in cura con MALIASIN, chi secondo voi meglio di noi puo’ difenderci? nessuno, istituiamo noi il nostro gruppo con un po’ di velocita’ e rendiamo partecipe il governo del nostro GRAVE PROBLEMA, SI LO SO ABBIAMO GIA’ SCRITTO AL TRIBUNALE DEL MALATO, MA A ME PER ESEMPIO NON HA RISPOSTO , A QUANTI DI VOI HA RISPOSTO? HO SCRITTO A STRISCIA LA NOTIZIA , A VOI HA RISPOSTO ? A ME NO , HO SCRITTO ALLE IENE E COSI’ VIA ….PROVIAMOCI INSIEME MAGARI E SENZ’ ALTRO CE LA FACCIAMO .
VI ASPETTO VEDIAMO IN QUANTI SIAMO.
Non catalogate gli ammalati in categorie! Tutti hanno diritto alle cure di cui necessitano. E sono tanti coloro che stanno vivendo nell’incubo di non trovare più il Maliasin. Per favore, reinseritelo!
Concordo con Claudio….
purtroppo la questione è stata presa sottogamba da chi contava!!Voglio credere che tutto ciò sia stato fatto in totale buona fede…, ma chi conta non può permettersi di fare affermazioni non corrette e mettere sulla cattiva strada l’AIFA. Ricordiamoci che l’AIFA non opera di testa sua ma sulla base dei pareri di commissioni tecniche e del tavolo delle neuroscienze. Sarebbe il caso che chi ha fatto affermazioni ambigue o totalmente errate…visto che ormai SA di avere sbagliato ( glielo abbiamo detto in tutti i modi e tutte le lingue) cercasse in modo professionale di riparare al danno fatto rivedendo le affermazioni fatte. Non è più accettabile che alcuno ci consigli di passare ai farmaci nuovi…visto che moltissimi di noi non li assorbono proprio …
Nessuno neanche un medico ha il diritto di costringerci a correre dei rischi che non vogliamo correre…
Cara Josephine,
siamo arrivati alla fatidica data che tutti aspettavamo. L’incontro con l’AIFA c’è stato.
I rappresentanti erano decisamente molti, 4 della ditta Abbott, 7 dell’AIFA ai massimi livelli.
Per la FIE l’Avv. Rosa Cervellione ed il Presidente della LICE il Dott. E. Beghi.
Sei una giornalista e sono sicuro che gli schieamenti dovrebbero suggerirti una considerazione: che sproporzione! Forse qualche cosa non è andato come doveva e AIFA lo ha realizzato anche se con un considerevole ritardo.
A una distanza di più di dieci giorni, non abbiamo una relazione dell’Avv. Cervellione. Anche questo è un fatto strano. La selva di sigle che si interessano di Epilessia richiede diplomazia e c’è sempre LICE che deve dire la sua, qiundi meglio trattarla “con molto garbo”.
La conclusione è che le riserve di Maliasin sono finite, che i principi della Costituzione sui diritti dei malati sono stati ignorati, gli statuti e le regole di AIFA e di LICE analogamente e noi malati abbiamo subito solo per il fatto di essere troppo deboli. Meglio prendersela con i deboli che con i forti.
Saluti.
Oggi venerdì 4 giugno, dopo mesi, l’Aifa riceve i rappresentanti delle associazioni malati di epilessia: finalmente si degnano.
Spero che tale incontro vada a buon fine, altrimenti ci saranno altre strade da percorrere, più lunghe, ma ci sono.
Spero anche, in caso negativo, non ci abbandoni Rai New24, e soprattutto Josephine, che ha dimostrato sensibilità.
Incrociamo le dita e andiamo.
Cara Jiosephine, da tempo, con ansia, aspettavamo l’incontro di domani che si terrà presso la sede dell’AIFA, tra la FIE, ABBOTT e LICE, per discutere del nostro caro MALIASIN.
Speriamo che venga risolto il problema al più presto.
Un affettuoso saluto
Rosalba
Spett. POTENTI POLITICI,CASE FARMACEUTICHE,non vi scrivo molte parole ma provate a mettettervi nei nostri panni,ABBIAMO E DICO ABBIAMO BISOGNO DEL MALIASIN NON POTETE TOGLIERCELO,ANCHE NOI SIAMO ESSERE UMANI E ABBIAMO IL DIRITTO COME TUTTI GLI ESSERE UMANI,NON SIAMO DI SERIE ” B “VOGLIAMO VIVERE…..METTETEVI UNA MANO NEL CUORE E VI PREGO RIDATECI IL “MALIASIN” NE ABBIAMO BISOGNO.
GRAZIE A TUTTI VOI……UN GRAZIE SPECIALE ALLA RAFFFAELLA.
SERGIO.
Cara Josephine il 4 Giugno si terra all’AIFA il tanto sospirato incontro tra la FIE , ABBOTT ,LICE .
Abbiamo aspettato 7 mesi,ora dobbiamo solo augurarci il MIRACOLO.(ripristino Maliasin)
Un abbraccio Josephine e non ci dimenticare nel caso il Miracolo non succedese!!
Un saluto Marta .
Forza Josephine
fai in modo che qualcosa accada in virtu’ del fatto che io personalmente se il farmaco non torna in commercio o non mi danno giuste motivazioni, faccio in pizza lo sciopero della fame , non mi interessa nulla tanto per morire dentro prendendo il gardenale + luminale , patisco per altro ma loro forse si renderanno conto che anche NOI abbiamo diritto di sapere la VERITA’.
non capisco come mai un’italia che è cosi’ attenta ai problemi del calcio (PALLONE) possa essere cosi’ distratta da noi poveri malati che nonostante tutto grazie al MALISIN tutte le mattine ci alziamo, andiamo a lavorare ci innamoriamo, costruiamo una famiglia , procreiamo grazie al fatto che STIAMO BENE !!!!! … e poi la favola finisce.
30 anni fa mi sono recata dal mio neurologo con il mano il GARDENALE , LA DINTOINA E L’APAROXAL e gli hoh detto ” IO COSI’ NON VIVO PIU’ ” ESCO DI QUI E PREFERISCO MORIRE!!!!!
Non si puo’ vivere da 15 enni sempre addormentati poco attenti e in continuo terrore di stare “MALE” . Lui mi ha risposto che c’era un nuovo farmaco e che in Italia non era stato ancora sperimentato, c’erano altre 7 persone che come me avevano chiesto se era possibile cambiare terapia e così abbiamo iniziato un lungo percorso ti test e di frequenze in ospedale per tanti mesi dopodichè ci hanno dato il MALIASIN….SIGNORI HO FATTO DA CAVIA ED ORA MI VOLETE PRENDERE PER IL NASO TOGLIENDOMI L’UNICA COSA CHE MI HA RIDATO FIDUCIA , MI HA FATTO FARE DELLESCELTE DI VITA VERA ED ORA ….TUTTO SVANISCE …NO NON AVETE CAPITO SARO ‘ MOLTO DURA ORA PERCHE’ LA SALUTE DI UN UOMO DEVE ESSERE GARANTITA, O MI DOVETE DIRE CARI SIGNORI QUALE E’ VERAMENTE IL PROBLEMA.
VI ASSICURO CHE SONO DISPOSTA A TUTTO PUR DI FARE TORNARE IL FARMACO IN COMMERCIO PERCHE’ SICURAMENTE NON HO FATTO BNASCERE UNA FIGLIA PERCHE’ VEDA SUA MADRE COME UNO ZOMBI …AMORFA SENZA LA FORZA DI ANDARE A LAVORARE PRIVA DI SENSAZIONI …. NO MI DISPIACE MIEI CARI SE AVETE DELLE RAGIONI VITALI ALLORA DITELE E SPIEGATECI. GRAZIE
Carissima Josephine la famosa e tanto sospirata ora X stà per arrivare,spero che anche tu ci sosterrai in questa difficilissima battaglia,e spero che tu non ti dimenticherai di noi.Un grazie ancora ed un abbraccio da tutto il gruppo Maliasin.Fabrizio
Le ambizioni di uno stato evolutamente democratico o che si definisce tale, sono quelli di guardare gli interessi dei propri cittadini, questo è quanto ci hanno insegnato gli antichi Greci quando hanno dettato i principi della democrazia.Oggi viviamo in uno stato che guarda gli interessi economici dei potenti e non le esigenze degli indifesi, è importante spendere in armi per la conquista dei petroli in nome delle libertà non riconosciute, investire nello sport per le squadre quotate in borsa, investire per le scuole private per la selezione di classe a favore di pochi imprenditori, foraggiare le strutture sanitarie per l’impresario di turno, fingere di lottare le mafie per poi averle al governo…il MALIASIN è un investimento che non rende questa è la verità…come si dice a Napoli cà nisciun è fesso. Resistere,Resistere,Resistere!
Cara Josephine,
il D-day è arrivato!
Giorno 4 giugno presso l’Aifa si terrà il tanto atteso incontro tra FIE, LICE, AIFA e ABBOTT…..non manca nessuno all’appello!! Anche noi saremo la sotto ad attendere notizie…. ancora un abbraccio ed un grazie di cuore da tutti noi….
Raffaella
Cara Jiosephine ,forse ti sei acorta che siamo in tanti a chiedere giustizia e il diritto di curarsi con il giusto farmaco che per noi è il MALIASIN .
Ti prego non ci abbandonare, se puoi ritorna sull’argomento.
Uncaro saluto Marta Marina Tropea
La qualità della vita delle persone passa anche attraverso la possibilità di avere “rimedi” alle loro particolari necessità di cura. Una società o meglio chi è demandato alla gestione di una comunità non può non farsi carico anche di queste particolari attenzioni da porre nei confronti di chi si trova in situazioni di disagio. Nello specifico l’interruzione della commercializzazione di un farmaco credo debba essere fatta a seguito di gravi e ben dettagliate motivazioni, senza ricorrere a giustificazioni generiche e vaghe. Di contro un Ministero della Sanità dovrebbe attivarsi per capire fino a fondo il perchè di questa interruzione della commercializzazione e trovare, vista la validità del farmaco, o nuovi sostituti dello stesso che abbiano la stessa valenza, o in assenza di gravi motivi di somministrazione, una azienda farmaceutica che produca il farmaco non più commercializzato dalla Abbot.
Salve,io non faccio uso del farmaco in questione,come di nessun’altro per ora perchè ho appena scoperto di avere l’epilessia,sono comunque rimasta profondamente indignata da questa notizia,è veramente sconvolgente , penso a tutte quelle persone il cui benessere dipendeva esclusivamente da quel farmaco…è inaccettabile la situazione che si è creata,come si è potuta prendere una decisione simile a discapito della salute di tanti?? forse perchè tanti non sanno cosa significa essere epilettici o fingono di nn sapere.Questo farmaco deve assolutamente essere rimesso in commercio per il bene di molti anche se non sono i più non significa che devono essere ignorati e dimenticati,il farmaco deve essere riprodotto anche se a beneficciarne fosse una sola persona!
Dire che tutti abbiamo “Diritto alla Salute” è una grande ipocrisia. Penso che chi governa il nostro paese e tutto il mondo, non sono le idee, la politica ma l’economia.Ciò che conta sono i numeri e quindi la possibilità di curarsi non e per tutti. Le case farmaceutiche sono società private che devono raggiungere utili: se il Maliasin è diventato per la Abbott un costo e non un guadagno è compito dello Stato intervenire economicamente affinchè la produzione e commercializzazione continui.
Spero tanto che il problema si possa risolvere.
Isabella
Vorrei esprimere tutta la mia solidarietà per coloro che sono stati privati da un giorno all’altro del farmaco Maliasin.
Purtoppo questo Paese continua a genuflettersi al dio denaro anche a scapito della Salute, anzi, del Diritto alla Salute, tutelato anche dalla nostra Costituzione (art. 32), come “diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività”.
Forse un giorno le cose cambieranno..
You may say I’m a dreamer..but I’m not the only one…diceva qualcuno….
Dopo vent’anni di terapia con il maliasin durante i quali la mia vita era ridiventata normale , adesso mi sento sull’orlo del baratro. Le terapie sostitutive non funzionano,e la mia malattia si sta ripresentando nella sua drammaticita’influenzando anche le relazioni sociali.Ora basta .Se il farmaco non verra’ rimesso in commercio mi rivolgero’ al tribunale del malato. Visto e considerato che per le industrie farmaceutiche conta solo il dio denaro,voglio vedere cosa fara’ la abbot di fronte alla possibilita’ di dover indennizzare tutte le persone che a causa del ritiro di questo farmaco stanno subendo dei danni gravissimi.
esprimo tutta la mia solidarietà alle persone che sono state private di un farmaco salvavita come il Maliasin..è veramente assurdo che i soldi vengano prima della salute delle persone è giusto non arrendersi pero’ e continuare questa protesta perchè qualcuno deve rendersi conto dell’ errore commesso e tornare indietro nel rispetto della gente che non stà bene !!!!!!!!!!!!!!
UN GRANDE GRAZIE A JOSEPHINE ALESSIO PER AVER FATTO L’INTERVISTA ALL’AVVOCATO ROSA CERVELLIONE PER QUANTO RIGUARDA IL FARMACO MALIASIN ,MIA FIGLIA E’ AFFETTA DA EPILESSIA DA 20 ANNI, SOLO DA UN ANNO CONTROLLA LE CRISI CON IL MALIASIN PERCHE’ E’ UN FARMACO MIRACOLOSO SPERO CHE SE NE PARLI ANCORA E VENGA RIPRISTINATO,SONO UNA MAMMA DI LECCE MOLTO IN ANSIA.
rimettere in produzione e commercio il maliasin….se chi potesse far qualcosa non fa niente è solo perchè sa di non avere un tornaconto..io come voi continuerò a lottare per mio suocero e per tutti gli affetti da questa terribile malattia..
grazie rainews24
stefania
Sarebbe bastato solo che un politico o un figlio di politico affetto da questa malattia facesse uso del MALIASIN perchè noi “poveri mortali” non stessimo qui a scrivere e lottare per riaverlo in commercio.
L.G.
Soltanto chi ha in famiglia persone soggette a crisi epilettiche può capire quanto siano grandi le difficoltà da superare anche a livello psicologico e relazionale.
Dopo anni di vero calvario, una mia stretta parente ha trovato soluzione al suo problema grazie ed esclusivamente al MALIASIN.
Altri farmaci ora ritenuti alternativi e sostitutivi al MALIASIN e spacciati come tali, hanno sortito su di lei effetti disastrosi con pesanti ricadute .
Il ritiro dal mercato richiesto dalla ABBOTT ed ottenuto col beneplacito dell’AIFA ha forzatamente comportato l’acquisto del MALIASIN all’estero, dov’è ancora disponibile in qualche nazione, in quantità limitata ed a costi elevati.
Ma la cosa non può durare a lungo.
Il fatto che le persone che necessitano di questo farmaco non siano un numero tale da giustificarne la produzione, risponde soltanto ad una cinica legge di mercato, dove la logica del profitto prevarica la salvaguardia della tutela della salute del cittadino.
Si presume che l’AIFA agisca per il bene del cittadino.
Ma è vero?
Se sì, dovrebbe avere la capacità di far recedere la ABBOTT dalla decisione presa ma, se ciò non avvenisse, dovrebbe attivarsi fermamente a rendere disponibile sul mercato nazionale un farmaco, di qualsiasi altro nome e produttore ma che abbia, come principio attivo e come dosaggio, lo stesso del MALIASIN.
Non vedo altre alternative.
La tutela della salute è un diritto di tutti non solo dei ricchi.
Questo farmaco antiepilettico è stato ritirato dal commercio a causa delle vendite scarse….ora mi chiedo…ma il diritto alla salute dov’è?Credo che tutto ciò si commenti da solo…ho solo una cosa da aggiungere…VERGOGNIAMOCI!!!!!DALLA PARTE DEGLI AFFETTI DA EPILESSIA.
Grazie, visto che siete i soli (credo) che ci date spazio e fate sentire la nostra voce. Usavo il Maliasin da 18 anni ed ora? E’ una vergogna trattare i pazienti come carta straccia
Forza Josephine…..
l’Aifa è un osso molto duro….sei tutti noi!!!
Com’è possibile far valere interessi commerciali a discapito della salute dei cittadini?!?!? Ma dove viviamo?!? Sono accanto a voi nella lotta contro il ritiro del MALIASIN!
Un grazie sentito allo staff di RaiNews24 e all’Avv. Rosa Cervellione, per la campagna di sensibilizzazione portata avanti. Domani è la giornata per l’epilessia, speriamo in una finestra di visibilià più ampia.
Io sono farmaco resistente e cambio spesso terapia,
quindi trovo assurdo ke a delle persone ke hanno trovato
del beneficio con il Maliasin ne vengano privati
E’ una cosa vergognosa per un Paese civile e democratico come si definisce il nostro.
Non solo le persone affette da questa patologia devono lottare contro il loro male, ma anche contro la stupidità e l’indifferenza di tutti gli altri.
Ecco la mia storia.
Mia nonna circa 40 anni fà ha avuto un incidente automobilistico e è viva per poco. Porta una lastra di ferro che sostituisce parte del cranio. Dopo vari anni di sofferenze un buon medico gli ha prescritto il Malliasin. Grazie a questo medicinale ha vissuto per trentacinque anni come una persona normalissima. Ora grazie al ritiro del Maliasin mia nonna, ormai anziana è cade in uno stato vegetativo un giorno sì e uno no. Siamo costretti a sorvegliarla giorno e notte e a fare su e giù per gli ospedali. Prende dei farmaci ” sostitutivi” ma inutilmente.
In altre parole hanno tolto la vita a mia nonna e anche a noi suoi familiari che siamo costretti a non lasciarla sola per un solo attimo.
Per favore continuiamo tutti a lottare, a stare uniti, contro questa vigliaccata.
Grazie a tutti.
Grazie a Rai News.
Ma nessuno ha provato a contattare l’associazione dei consumatori e proporre la tematica a qualche trasmissione importante tipo Mi manda Rai Tre?
Oggi fare riferimento alla Costituzione, sembra sia diventato un cosa fastidiosa e fuori del tempo. Tuttavia, il “caso” Maliasin, un esempio di tutela della salute e uno dei principi difesi dalla nostra Carta Costutuzionale, fa capire quanto siano importanti questi diritti, in modo particolare se vengono calpestati da organismi dello Stato, che dovrebbero essere un baluardo alla loro tutela.
Questo farmaco è stato ritirato dal mercato nel periodo di Natale, da parte della casa farmaceutica produttrice Abbott, e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) non ha opposto la benché minina opposizione ad una operazione che la doveva vedere in prima linea a difesa dei malati che erano in cura con questo farmaco. Sono stati informati il Ministero della Salute, le alte cariche dello Stato,
tuttavia sembra che il numero delle persone che hanno bisogno di questo farmaco non siano sufficenti per rendere quel diritto degno di essere difeso.
Storie come queste devono necessariamente essere raccontate e devo dire che si commentano da sole…Come mai finora solo rainews24 ne ha parlato mentre tutti gli altri Tg e trasmissioni di vario genere tacciono???Forse perchè ancora una volta si sta calpestando “Il diritto alla salute” tanto sbandierato in svariate occasioni ed ora invece leso miseramente senza che nessuno di coloro che dovrebbero abbia il coraggio di parlarne e dare una soluzione degna di chiamarsi tale!!!
cari telespettatori, sto contattando l’AIFA. vi terro’ aggiornati.
dobbiamo restare uniti
con affetto
josephine alessio
Un Grazie di cuore a tutti quelli che collaborano e si interessano per recuperare la produzione del medicinale MALIASIN. Dobbiamo combattere tutti insieme per recuperare il DIRITTO del malato a stare meglio!
innanzi tutto un grazie a RaiNews 24 e josephine per aver dato voce ai malati di epilessia in cura con il maliasin,sperando che il ministro della salute intervenga al più presto, presso L’AIFA per trovare una soluzione e per cercare un farmaco
uguale al maliasin che non sia il solito luminale o gardenale.Che uguale non è ne per il dosaggio ne per i componenti.Garantendo anche a questi malati il diritto alla salute come previsto dall’articolo 32 della costituzione.
grazie Giamberto
Ringrazio raisatnews24 per avermi informato dell’ennesima notizia che non viene trasmessa dalla televisione di regime. Spero che questa particolare notizia venga divulgata il più possibile, non può essere taciuta, lo stato deve agire negli interessi dei cittadini.
Lo spazio di RaiNews dedicato al Maliasin è davvero importante affinchè il pubblico venga a conoscenza di questo importante passo che l’AIFA ha accettato di compiere con superficialità, vista con occhi esterni, probabilmente motivato,invece, da ragioni a noi ignote e ben profonde. Certamente il tutto è stato mosso non tenendo conto degli animi di chi usufruisce di tale farmaco. Certamente coloro che manovrano i fili del mercato farmaceutico non soffriranno di epilessia, nè tanto meno familiari a loro cari. Oppure, se fosse il contrario, si saranno fatti una bella scorta di Maliasin fino a tamponare il reintegro di un farmaco equivalentemente efficace.
Non ho più parole per esprimere il disprezzo verso coloro che abitano piani alti, così alti da non riuscire più a guardar giù…Esprimo tutta la mia solidarietà, invece, per coloro che riuscivano a contenere l’epilessia con un prodotto che ora è diventato un fantasma italiano…I fantasmi a volte fanno paura.
ho appreso con grande preoccupazione che il farmaco antiepilettico e vorrei ringraziare per questo
RaiNews24
MALIASIN è stato ritirato dal commercio, con la motivazione che i pazienti
possono
passare al trattamento con GARDENALE o LUMINALE.
Questo non è affatto vero, poiché -
l’uso del MALIASIN ha consentito di ottenere nel sangue livelli più alti
di barbiturico
senza incorrere in sonnolenza e sedazione, come avviene con il GARDENALE o
il
LUMINALE. Questo è dimostrato dai molti dosaggi di barbiturico nel sangue
che ho
effettuato nella mia vita di paziente affetto da epilessia.
Il MALIASIN contiene infatti una componente psicostimolante che controbatte
con
successo gli effetti sedativi della componente barbiturica.
Aiutatemi a protestare affiche chi faceva uso di tale farmaco possa nuovamente tovarlo nelle farmacie. Sembra di capire che il farmaco viene ritirato in quanto le
vendite sono
scarse, ed è quindi solamente una discutibile operazione commerciale,
certamente non
riguardosa degli interessi dei pazienti. Suggerire che “in un piccolo numero
di pazienti in
trattamento con farmaci antiepilettici come il MALIASIN” si possano
sviluppare pensieri
autolesivi o di suicidio, come evidentemente può accadere anche con gli
altri farmaci
antiepilettici è una riprovevole scusa, ed
è pure una presa
in giro, visto che uso il farmaco da tempo e con successo.
Ringrazio la FOREP (Fondazione per la Ricerca sulla Epilessia) che mi ha
fornito gli argomenti scientifici per protestare con il massimo vigore.
Siamo 15 persone professioniste nel settore dell’infanzia, e vorremmo dar voce al nostro forte disappunto circa la sottrazione improvvisa ed impropria del farmaco Maliasin. Più che una voce, vorremmo gridare verso l’alto a chi manovra tutti noi, la nostra vita, la nostra salute ed il nostro destino, con giochetti economici che non fanno affatto divertire, nè bambini, nè adulti.Il farmaco di cui tanto ora si sta discute, il Maliasin appunto, è sembrato fino ad ora una manna dal cielo per coloro che ne facevano uso conferendo benessere e buon equilibrio fisico e emozionale. Toglierlo improvvisamente, inoltre non prevedendo un degno sostituto, è stato una mancanza di rispetto profonda alla persona in un paese in cui si parla di diritti, di libertà, di dignità.
Noi che abbiamo a che fare con i bambini molto piccoli lavoriamo seriamente affinchè essi siano tutelati sotto ogni aspetto: il diritto all’infanzia non ci sembra poi così lontano dal diritto del malato, in cui ascolto, dialogo e rispetto sono i cardini per aprirsi a relazioni umane.Vorremmo avere voci da giganti per poter comunicare alla pari, con i grandi (o forse orchi!)del mercato, dell’economia, della politica. Ma noi siamo giganti di cuore, loro sono giganti di testa…-difficile incontrarsi!- ed intanto chi sta male rimane in mezzo, schiacciato da tante urla e piedi pesanti, senza speranza…
Ancora grazie, vorrei precisare però un particolare molto importante. L’AIFA, la LICE ed il Ministero della Salute sanno benissimo a chi rivolgersi per avere la “molecola” del Maliasin, in commercio da più di 25 anni, anche a chi chiedere di produrre i “MEDICINALI ORFANI” dando nuovamente così a molte persone la possibilità di seguire l’unico trattamento farmacologico, ad oggi, efficace e consolidato.
Non è necessaria la produzione di un “GENERICO”. Questi devono essere prodotti, come sappiamo tutti, con alcuni elementi, forse eccipienti, diversi da quello già in commercio, ma non è questo il caso. Il MALIASIN come già detto è ormai un “MEDICINALE ORFANO” ed il BREVETTO ha superato i 20 anni. Un saluto a Josephine Alessio.
ringrazio RaiNews24 per avr dato voce ai malati di epilessia in cura con il maliasin.spero che l’AIFA trovi al più presto una soluzione,magari incaricando un altra casa farmaceutica a produrre il farmaco e prenda coscienza dell’errore fatto, non si può togliere un farmaco cosi importante senza dare il tempo necessario per cambiare gradualmente la terapia come loro stessi raccomandano. i farmaci dati in sostituzione non sono uguali al maliasin danno sedazione e impediscono di poter svolgere una vita normale come tutti
ancora grazie
Pur non essendo coinvolta direttamente, sono grata a Rai News 24 per aver dato spazio a questo argomento e voce a chi cerca, con grande impegno, di tutelare quel diritto alla salute che merita la più ampia tutela unitamente al diritto di vivere una vita normale e serena. Mi auguro che al più presto possiate aggiornarci sull’evoluzione della vicenda.
Grazie
Sara
Finalmente c’è qualcuno che affronta il caso MALIASIN pubblicamente!!!Non se ne può più di tutta questa indifferenza da parte dei media!Grazie quindi a rai news 24 per aver rotto questo silenzio ed aver dato voce a tantissime persone che in questo momento soffrono e non sono tutelate da nessuno!
Continuate così!!!
Davvero toccante..soprattutto se penso che ho un bimbo di 3 anni..se mi riguardasse da vicino scalerei le montagne fino al cielo e per questo sono vicino al movimento..anche chi non è toccato personalemente ha il dovere morale di appoggiare la causa
Non si può ritirare un farmaco come il Maliasin dal commercio, pur non entrando nel merito delle motivazioni per cui ciò è avvenuto, senza garantire una continuità di cura per i malati di epilessia che da molti anni utilizzano questo tipo di farmaco.Può togliermi la la moglie , figli ma non il Maliasin. il Maliasin mi fa riprendere la mia famiglia. ripristinarlo subito. Non pensare mai sul il fattore economico sul farmaco.
Questo non è il vaccino H1N1.
sono farmaco resistente e ogni 3 o 4 mesi devo cambiare terapia, mi capita per questo di dover stare a casa a volte anche una settimana per potermi abituare ai nuovi farmaci o ai nuovi dosaggi ormai prendo 3 farmaci antiepilettici e uno d’appoggio e sò come ci si sente quando si deve cambiare. vivo nel terrore ogni volta che ho una visita da quando nel 2003 per cercare di togliermi il tegretol ho iniziato a fare avanti e indietro per 5 mesi dal pronto soccorso, perchè quello che non valutano prima di ritarare dal mercato i farmaci sono le cosi dette “crisi di rimbalzo” che si possono avere togliendo un farmaco all’improvviso io non ho mai usato quel farmaco e non so se è di quelli di nuova generazione che perciò riesci a scalare più facilmente, ma vi assicuro che può essere un inferno non un incubo può creare crisi multiple come è successo a me per il tegretol e star male anche 4 o 5 volte al giorno e magari prima con quel farmaco stavi bene. Ragazzi vi auguro buona fortuna e spero che capiscano sulla LORO PELLE COSA SIGNIFICHI QUELLO CHE FANNO!!!
Credo sia doveroso ringraziare la redazione Rai News per aver trattato tale problema e per la sensibilità mostrata a riguardo…
Un bel momento di ”civile” informazione a cui spesso non siamo più abituati.
E’ importante ricordare che l’articolo 32 della Costituzione sancisce la tutela della salute come ”diritto fondamentale dell’individuo” e l’informazione è sicuramente uno dei metodi più diretti ed efficaci per far conoscere un diritto di salute negato.
E’ necessario sensibilizzare quanto piu’ possibile l’opinione pubblica e le istituzioni al fine di trovare al più presto una soluzione a tale problema.
Tutta questa vicenda è a mio avviso,a dir poco vergognosa e gravissima…Negare un farmaco così importante a persone che ne fanno uso da tanti anni, significa ledere e negare dei diritti di tutti i cittadini indistintamente, non solo di coloro che sono affetti da epilessia e utilizzano il maliasin per curarsi!Per cui è giusto che l’opinione pubblica venga sensibilizzata in merito, facendo in modo che questa storia venga alla luce.
Un grazie di cuore a Rainews24 per averne parlato.
Giusi Celesti
Esprimo solidarietà tutti coloro che ora si trovano privati di un farmac o importante per loro.
Non capisco perchè, se il farmaco in questione non produce profitto, non venga aumentato il suo prezzo…voglio dire che chi lo usava penso che lo cercherà all’estero per poter continuare ad usufruirne, spendendo di più rispetto a quanto spendeva on Italia…allora secondo me aumentarne il prezzo in Italia poteva essere una soluzione che in poteva accontentare sia il produttore che i malati.
Credo che in una società moderna e progredita come la nostra problemi del genere non dovrebbero più esistere….il diritto alla salute deve essere garantito ad ogni cittadino… e ancora di più deve essere garantito il diritto ad una cura appropriata.
Il farmaco appropriato alle esigenze di tantissime persone esiste..anzi esisteva.. e allora perchè sostituirlo con un’altro che non può assicurare lo stesso tenore di vita e la stessa tranquillità?
E’ necessario che mia sorella, così come tutte le persone che come lei soffrono di epilessia, possano svegliarsi ogni mattina con la serenità e la sicurezza necessarie per svolgere come tutte le altre persone la loro vita quotidiana, il loro lavoro, la loro vita privata.
Perchè tutto ciò accada basta solo questo farmaco… solo questo.
Mi auguro che chi di dovere prenda a cuore questa causa, e che al più presto questo problema venga risolto, perchè è in gioco la vita tante persone!
Non sono direttamente coinvolta dal problema, ma posso senz’altro comprendere il dramma delle persone interessate: per il mio lavoro spesso mi trovo a condividere le ansie di persone affette da patologie croniche in cui l’eventualità di non poter disporre, anche temporaneamente, di un farmaco indispensabile crea veramente smarrimento per il paziente (e per il curante).
Esprimo tutta la mia solidarietà con voi e spero che la vostra iniziativa possa risolvere questa situazione assurda creata da leggi del mercato (malsane ) ed avallata dalla incomprensibile superficialità dei nostri dirigenti delle politiche snitarie
Non sono direttamente coinvolta dal problema ma posso comprenderne il dramma dei pazienti che ne sono interessati: per il mio lavoro spesso mi trovo a condividere le ansie dei pazienti affetti da patologie croniche e l’eventulità di non poter disporre anche temporaneamnete di un farmaco indispensabile crea un vero smarrimento per il paziente (e per il curante )
Esprimo la mia solidarietà con tutti voi e spero vivamente che questa iniziativa possa risolvere questa situazione assurda scaturita da leggi commerciali malsane ed avallate dalla superficilità spaventosa di chi governa la nostra politica sanitaria .
E’ inammissibile pensare che persone affette da epilessia debbano sentirsi così orfane di sicurezza e lasciate al caso, a decisioni di chi detiene potere commerciale o politico. La salute è vita, è dignità e non può essere tolta con superficialità, senza garanzie alternative. Negare un diritto significa derubare. Chi è responsabile di così importante decisione dovrebbe inginocchiarsi a certi errori e provvedere quanto prima a rendere ciò che è stato tolto indebitamente.
Purtroppo il Dio che regna sovrano è sempre e solo uno: il Denaro.
E anche il diritto alla salute passa in secondo piano.
Hanno tolto il Maliasin dal mercato perché induce al suicidio? ma vogliamo chiedere ai malati cos’è che li porta alla disperazione e alla voglia di arrendersi? se l’assunzione di tale farmaco o la sua mancanza? Perché a me sembra di capire che la gente che soffre di questa malattia sia terrorizzata piuttosto all’idea di non poterne più usufruire; in questo blog si leggono commenti che dicono chiaramente che il Mliasin ha RIPORTATO ALLA VITA le persone che ne facevano uso.
Allora, e mi rivolgo al Ministero della Salute, se è rimasto ancora qualche brandello di giustizia in questo mondo abietto, indecente e riprovevole, VOGLIAMO TROVARE UNA SOLUZIONE, DATO CHE SUGGERIMENTI E IDEE CE NE SONO?!
Ma come si fa a comportarsi in un modo cosi superficiale e alla “Ponzio Pilato”?!?! L’AIFA, organismo supremo di controllo e di vigilanza sui farmaci che dovrebbe vigilare in difesa dei diritti del cittadino e del malato,si limita a dire che…tanto è lo stesso: Maliaisn = Luminale.
Perchè i signori componenti la commissione non fanno una prova su loro stessi, una settimana con Maliasin (lo trovano ancora in Svizzera)e una settimana con Luminale?? E poi ci raccontino. “ANDE’ A CAS CH’E’ MEGL..”
Grazie comunque e complimenti alla bella giornalista josephine e all’Avv. Cervellione della Fie per il lavoro svolto.
In una società civile non è pensabile che non si possa essere curati perchè un farmaco viene ritirato dal mercato.é’ evidente che le logiche di mercato stiano superando diritti acquisiti, ma non più garantiti.Questa è una società che sta andando verso l’imbarbarimento, , ma la gente non ci sta.
Concordo con quanto è stato già detto dagli altri sulla vicenda del Maliasin. Aggiungo soltanto che anche se l’AIFA non può impedire alla ABBOTT di togliere dal commercio il Maliasin, al contrario il Ministero della Salute e lo Stato possono fare molto. Cioè si tratta di dare un ultimatum alla ABBOTT: o seguitate a produrre il Maliasin e a commercializzarlo in Italia oppure Vi nego l’autorizzazione per tutti gli altri medicinali che vendete in Italia dai quali ricavate lauti profitti. Ringrazio News 24 per essersi occupata di argomenti importanti per la salute dei cittadini.
Credo che ancora una volta siamo di fronte alle distorsioni di un sistema che di fatto tende a porre al di sopra di tutto le logiche di mercato, lo vediamo da come una casa farmaceutica possa togliere dal mercato un farmaco utile (per altro con argomentazioni strumentali)senza che la collettività intervenga per tuelare gli interessi dei suoi membri. Lo stato deve intervenire per trovare le giuste mediazioni onde garantire i farmaci a chi ne ha bisogno, oltretutto farmaci come il Maliasin che non hanno costi elevati e sono ormai ampiamente ammortizzati per quanto riguarda le spese di brevetto e di ricerca. Occorre che il SSN si faccia carico e prenda l’iniziativa per rendere compatibili le pur legittime necessità commerciali delle case private con i diritti dei malati, non dimenticando che l’ambito sanitario non è e non può essere trattato come un mercato puramente lucrativo, implicando invece fondamentali considerazioni di tipo etico e di responsabilità verso gli esseri umani. Per questo non è possibile agire nel mercato sanitario in modo del tutto libero e privo di vincoli o responsabilità, questo è un aspetto particolarmente critico nel nostro sistema sanitario collegato fondamentalmente al business delle case farmaceutiche. Occorre mobilitarsi per chiedere con forza che il soggetto pubblico si faccia promotore presso i privati, anche assumendo un ottica europea, della ricerca di soluzioni che tutelino i cittadini. L’assenza di iniziativa in questo senso e la stessa difficoltà incontrata dal FIE a trovare interlocutori istituzionali mi sembra particolarmente grave.
Ho scritto questa poesia dedicata al farmaco antiepilettico Maliasin,con la speranza che la IMPARINO A MEMORIA le persone che hanno commesso l’atrocità di togliere il giusto Farmaco a chi ne ha bisogno.
MALIASIN CARO AMICO MIO.
Ti cerco, ti voglio,
per me sei motivo di orgoglio
hai sconfitto le mie crisi
e non mi crei fastidi.
Mi accompagni ovunque io vada
sei sempre con me,
percorriamo insieme la nostra lunga strada.
Ora ci vogliono separare
e non sanno quanto ci fanno del male,
creano problemi a tutti noi fisicamente
ma non li creano nella mente
di chi conosce il problema e fa finta di niente.
Tu si che lo conosci mio buon Dio
fà che non ci violentino ancora
vogliamo tornare a star bene come allora.
Maliasin caro amico mio
quanto ti voglio bene lo sa solo Dio.
Chiedo a chi di dovere di non spezzare queste catene,
di non pensare solo ai soldi, al potere,
il potere sta nel cuore
la vita è AMORE.
Marta Marina Tropea
L’intervista di rai news 24 alla collega Cervellione è stata un bel momento di informazione e di civile denuncia, non esasperata, non urlata, di una situazione che si è venuta a creare senza plausibili spiegazioni e che si sta protraendo senza ce vi si ponga rimedio. Non si è ben compreso perché il Maliasin sia stato ritirato dal commercio in Italia e non si sa perché non si sia provveduto in tempo ad ovviare alla sua mancanza.
Resta il fatto che, in ogni caso, ora occorre al più presto trovare una soluzione, e quelle indicate nell’intervista risultano certamente percorribili.
Speriamo che vi sia sensibilità personale ed istituzionale nelle autorità chiamate ad intervenire, e che si eviti il solito balletto intorno a chi competa o non competa farlo, tenendo invece presente che l’obiettivo è quello di ridare fiducia e speranza a tanta gente che di questo medicinale continua ad avere bisogno.
DOV è IL DIRITTO DEL MALATO A POTERSI CURARE? CHI NON CI TUTELA AD ACCETTARE ED ANDARE AVANTI CON LA NOSTRA MALATTIA , DEVE ANCHE METTERCI IN DIFFICOLTà ? DOPO TANTE LOTTE NON ABBANDONEREMO NEANCHE QUESTA
Sono Claudio, il marito di Daniela, e sicuramente dalla parte di chi non vuole essere “abbandonato” a se stesso!! Certo che solo chi non assume il Maliasin e chi non vive o conosce le persone epilettiche, riuscirebbe ad esser sereno nel prendere una decisione del genere!! Togliere il Maliasin dal commercio, cose da pazzi. Un farmaco SALVAVITA sul quale contare in tutto e per tutto, affidabilissimo ed efficace, tolto all’improvviso dalla terapia delle persone epilettiche…Pazzesco!!
Spero solo che si capisca il grave errore fatto e che al più presto si voglia fare autocritica e fare un passo indietro!!
Grazie RaiNews24 per il piccolo spazio riservato al nostro problema, vorrei raccontare la mia storia molto brevemente, all’età di 17 anni o cominciato ad avere queste crisi e dopo diverse terapie e vari problemi di tolleranza sono riuscito ad avere una vita normale con il Maliasin ..
nel mese di febbraio sono venuto a conoscenza, dalla farmacia e non dal mio dottore di famiglia (impegnato solo a scrivere ricette e partire per vacanze offerte da chi non so …)che il maliasin non veniva più prodotto e quindi dovevo passare ad un altro medicinale ..
Perché le istituzioni che mi hanno schedato come epilettico non mi hanno avvisato?
Perché il mio dottore di famiglia non mi ha avvisato ??
Perché l’azienda produttrice Abbott non ha etichettato la scatola del maliasin scrivendo che il medicinale andava fuori produzione ???
Perché Io devo stare male per colpa di persone e di un sistema che non tutela nel modo più assoluto la mia salute???
Ringrazio la redazione per aver trattato il problema del farmaco Maliasin, che conosco bene visto che mia sorella era in cura con questo farmaco….
Ringrazio Rai News per aver dato spazio ai malati di Epilessia. Non si può ritirare un farmaco come il Maliasin dal commercio senza garantire una continuità di cura per i malati di epilessia che da molti anni utilizzano questo tipo di farmaco.
Dopo una scelta di questo tipo bisogna dare ascolto in primo luogo alla voce dei pazienti, di tutte quelle persone che hanno imparato negli anni, grazie al Maliasin a convivere con la malattia.
GRAZIE ANCORA PER LA VOSTRA SENSIBILITA’,un ringraziamento speciale per Josephine Alessio,
Ottimo servizio
speriamo che si sveglino in molti
per produrre un farmaco alternativo
in quanto non possiamo andare avanti così
per ripicca di società farmaceutiche che curano
i propri interessi e non quelli del malato!
ma che scherziamo
bisogna andare avanti nella causa
brava Falzea, Cervellione e tutti quelli che si propongono
Forza tutti a firmare la petizione nella giornata dell’epilessia
Ringrazio infinitamente la redazione di RaiNews24 per lo spazio concesso all’Avv. Cervellione sul caso Maliasin.
L’informazione è sicuramente il sistema più diretto per far conoscere un diritto di salute negato e la Vs. collaborazione
sarà sicuramente un aiuto prezioso.
Grazie ancora di vero cuore.
Milvia
Per recuperare il diritto del malato, bisogna dare la possibilità ai malati di epilessia di spiegare il grave problema che hanno da quando l’AIFA, che opera sotto la vigilanza del Ministero della Salute ha tolto dal commercio il MALIASIN, da tanti epilettici usato, da oltre 30 anni, senza sostituirlo con nessun altro farmaco uguale.
Non è ammissibile tutto questo!
Grazie a RAI NEW 24 per averne parlato.
La grande opportunità data da Altre Voci Diritti Negati di poter parlare del caso MALISIN, di poter affrontare mediaticamente il problema che affligge tantissimi malati di epilessia, è davvero importante per riuscire a sensibilizzare tutti, ma soprattutto le istituzioni che finora sono rimaste insensibili all’argomento.
Il caso Malisin è una VERGOGNA!!!
deve poter essere gridato!!!
E ASSOLUTAMENTE ASSURDO RITIRARE IL MALIASIN CON TANTI MALATI DI EPILESSIA CHE NE FANNO RICORSO, I FARMACI SOSTITUITI INDUCONO SOLO A SONNOLENZA
.avere una medicina oggi è un lusso. E’ come avere una macchina, un cappello, undivano…ma senza la macchina si può camminare a piedi, senza un il cappello,possiamo
benissimo rimanere all’ombra, senza il divano ci si può sedere su una
sedia, sdraiarsi sul letto, o al limite possiamo accomodarci
direttamente a terra………ma senza lemedicine non si può vivere. NON DEVE ESISTERE UN MERCATO DEIFARMACI….il malato non deve essere oggetto di studi di mercato….
Anche io sono una vittima di questa ingiusta scelta di eliminare il Maliasin dalle cure di noi epilettici. Io purtroppo sono già dovuta passare al fenobarbital (Gardenale) e vi assicuro non è più come prima…ho difficoltà a ricordare i nomi, le parole ed inoltre mi sento sempre sedata. In più c’è l’aggravante di non avere la certezza di una copertura efficace come invece dall’anno ‘93 avevo con il Maliasin.
Il maliasin aveva un’alto potere curativo e con il componente psicostimolante si riusciva ad avere una migliore qualità della vita. Una cosa però mi chiedo i neurologi italiani perchè non si impegnano nella nostra battaglia?
Pochi sono coloro che ci aiutano….loro hanno la giusta competenza in materia….
Grazie alla dott.ssa Cervellione all’avvocato Urbani e a Raffaella che tanto si prodigano nella nostra battaglia….
ed anche a tutti coloro che come me stiamo sostenendo questa battaglia….
Ringrazio RaiNews24 e nello specifico Altre Voci Diritti Negati per lo spazio riservato.
Ancora una volta la bilancia pende dalla parte del profitto, mi chiedo cosa stia facendo l’Aifa, sono andato a leggere sul sito cos’è e si legge: “L’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) è organismo di diritto pubblico che opera sulla base degli indirizzi e della vigilanza del Ministero della Salute, in autonomia, trasparenza ed economicità, in raccordo con le Regioni, l’Istituto Superiore di sanità, ecc..”
Quindi, suppongo sia pubblica, pagata cioè da tutti noi cittadini.. e mi chiedo, ma se davanti ad un problema così importante si limita a dire: “Non possiamo impedire ad un privato di cessare la produzione di un farmaco”; non trovando altre strade, non considerando altre soluzioni per ovviare al mero profitto, così come l’avvocato proponeva.. usando un eufemismo..qui, c’è qualcosa che non va bene per niente..
Vi invito a diffondere la protesta denunciando tutto ciò, anche in trasmissioni televisive, mi viene in mente “mi manda raitre” o tante altre.. perchè ahimè, a volte si smuove qualcosa quando la si fa sapere al pubblico più vasto.. il TV dipendente.. è assurdo che tra tutti ne abbia parlato solo RaiNews24 quando poi in quelli che dovrebbero essere dei telegiornali gli ultimi 15 minuti sono dedicati alla sagra del porco o alle vacanze delle veline o allo sport del momento o ad altre Grandissime … tipiche di un varietà..
Complimenti alla giornalista Josephine Alessio.
Finalmente qualcuno è riuscito a far sentire la sua voce a livello mediatico!Di tutta la brutta storia del ritiro del Maliasin, oltre la gravità del problema in sè, è stato davvero frustrante accorgersi di quanto i media, l’amministrazione pubblica e le associazioni a tutela della persona, abbiano abilmente tergiversato sull’argomento.
Una insospettata quantità di persone soffrono di epilessia, molte delle quali hanno ritrovato una propria serenità e “normalità” con l’utilizzo del farmaco Maliasin. Il farmaco viene ritirato senza un’apparente ragione, adducendo scuse improvvisate, la stessa Aifa in un primo tempo non si espone, le associazioni non ne sanno nulla, la sanità nn risponde…Motivi economici?Motivi politici?Può darsi.
La cosa grave è che nessuno ne parla, nessun telegiornale ha dato notizie in merito, nessun quotidiano, la radio, le trasmissioni che stordiscono i telespettatori con sciocchezze ogni giorno si sono ben guardate dal proporre discussioni su argomenti importanti, dall’alzare polveroni sconvenienti…
E chi ci governa che fa?La garanzia alla salute pubblica è stata davvero sostituita da stupido gossip da talk show?E’ importantissimo il contributo dato da Rainews 24 e dall’Avvocato da Rosa Cervellione, che ha preso a cuore la faccenda, riuscendo a farsi portavoce del problema di centinaua di persone.Spero questo sia solo il primo squarcio alla patina che attualmente ricopre l’informazione, cui diano seguito molte altre, per superare il sonno in cui l’opinione pubblica, ormai elemento passivo nel circuito mass-mediatico, rischia di annegare…
A volte si ha l’impressione di vivere su Marte… Per una volta che un farmaco funziona in modo compiuto, è possibile rintracciarlo con semplicità e ad un costo accessibile…si sceglie di ritirarlo dal mercato..
Desolante…
Ci sarà pure qualche motivazione dietro a questa scelta, ma per chi la deve subire sulla propria pelle, il tutto rimane incomprensibile oltreché offensivo.
Unica cosa che ci resta da fare è -ovviamente- protestare, in ogni sede, per divulgare questa incredibile situazione.
Un grazie sincero alla redazione di Rainews 24 per l’eccellente lavoro svolto; confido in queste persone, nella loro intelligenza e capacità, nel loro spirito di servizio (cosa sempre più rara di questi tempi)
Grazie di cuore, a presto Fabio Zonta
Grazie per l’interessamento al farmaco MALIASIN! continuate ad aiutarci!
Finalmente qualcuno ci da voce. sono ormai quattro mesi che la Abbot ha smesso di produrre il Maliasin, e nonostante i nostri sforzi e i nostri tentativi di attirare l’attenzione sulla faccenda, solo ora qualcuno si muove.
Come si dice: meglio tardi che mai!!
Grazie alla dottoressa Cervellione, e a Rainews24.
PERO’ ORA NON SMETTIAMO, NON CI FERMIAMO!
dopo 25 anni di maliasin e di una vita vissuta bene con il maliasin ora me lo tolgono e visto che senza farmaco le crisi ricominceranno ringrazio fin da ora quelli che mi tolgono la vita e ringrazio tutti noi che combattiamo per averlo poi non capisco 1 cosa invece di farlo comprare in svizzera basterebbe farcelo pagare col tiket in italia
Grazie per l’interessamento mostrato per i problemi degli epilettici e soprattutto per il commercio dei farmaci. Trovo oltraggioso ed incivile che farmaci salva vita possano essere ritirati per motivi economici, di mercato e di profitto.
Ma è ancor più inacettabile che lo Stato lo consenta nonostante quanto sancito dalla nostra Carta costituzionale.
Finalmente qualcuno se ne sta interessando e credo che il giornalismo vero sia anche questo per cui vi prego di continuare e di non spegnere i riflettori su problemi così importanti.
Carissima Josephine ti ringrazio ancora e vedo dalle E-mail pervenute su questo blog che l’intervista è stata molto seguita ,di questo sono felice.
Per quanto riguarda il Ministero Della Salute al quale abbiamo spedito oltre a mumerose lettere E-mail fax e in ultimo telegrammi spediti da alcune di noi il giorno 31/03/2010,non abbiamo ricevuto risposta .
Proprio due giormi fa ho telefonato alla segreteria del Ministro On.Ferruccio Fazio, i nostri telegrammi non sanno nemmeno dove siano ,cosi mi ha risposto nolto alterata la segretaria dicendomi che probabilmente sono stati archiviati .
Questa è l’efficenza del nostro Ministero che ci dovrebbe tutelare, archiviano la corrispondenza senza che arrivi neppure alla segreteria del diretto interessato .TUTTO CIO’E'SCANDALOSO ,del nostro Farmaco Maliasin se ne lavano le mani affermando che il problema è competenza dell’AIFA.
A COSA SERVE QUESTO MINISTERO? Il Ministero è l’ente predisposto a tutela della salute dei cittadini QUINDI E’ RESPONSABILE ANCHE DELL’ OPERATO DELL’AIFA .
Purtroppo questa è la situazione nella quale ci troviamo, sperando che attraverso il mezzo televisivo si arrivi a smuovere la coscenza di chi sta rovinando la vita di intere famiglie.
Ancora grazie Marta Marina.
Grazie per averci dedicato questo spazio televisivo,grazie all’avv.Cervellione presidente della FIE per essersi esposta in prima persona.Dietro questa ingiustizia c’è gente che soffre e spende tutto quello che ha per comprare Maliasin in Svizzera pagandolo 40,00 euro a scatole da 100.Grazie all’AIFA che continua a nascondersi,io gli auguro che un giorno possa capitare a loro,così capirebbero cosa vuol dire la parola “disperazione”.Io penso che l’ultima occasione è il 2 Maggio giornata sull’epilessia,cerchiamo di non mancare!!
NON TUTTI HANO IL CORAGGIO DI AFFRONTARE QUESTO DISCORSCO…
SPERO DI POTERVI INCONTRARE PRESTO PER RACCONTARVI LA MIA STORIA ……….GRAZIE
E’ necessario che le persone sappiano che il Ministero della Salute ha consentito ad una società farmaceutica di ritirare un farmaco salva vita, senza assicurare un’alternativa terapeutica. Per molti cambiare farmaco significa esporsi al rischio di stare male nuovamente e quidi perdere la stabilità della vita.
Questo non deve accadere.
Miriam
…..sto parlando con voi potenti “politici e altro” non toglieteci il farmaco antipilettico MALIASIN,pensate solo per un momento se anche voi abbiate un figlio,uno del vostro sangue che avesse bisogno di questo farmaco,secondo me fareste di tutto per rimmetterlo in commercio,noi ne abbiamo bisogno….non pensate troppo rimmetterlo in commercio. SIAMO ESSERI UMANI ANCHE NOI COME VOI….NON DIMENTECATERLO TUTTO PUO SUCCEDERE IN QUESTO MONDO.
Ringrazio di vero cuore RaiNews24 per la sensibilità dimostrata sul caso Maliasin.
La vostra disponibilà nel concedere l’intervista all’Avv. Cervellone è stata veramente fondamentale per dare voce
a tutte le persone che, senza alcun preavviso, sono venute a conoscenza del ritiro del farmaco salvavita.
Questo è un caso eclatante ove i diritti fondamentali alla salute non sono certo stati tutelati.
Colgo l’occasione per ringraziare Raffaella Falzea per la creazione del sito “gruppomaliasin” e tutte le persone che stanno collaborando per questa battaglia.
Milvia.
Pur non essendo malato di epilessia intervengo in questo blog con la speranza che la mia voce possa contribuire a mettere maggiormente in risalto il problema del ritiro dal mercato del Maliasin. I malati di epilessia sono più di quante si possa immaginare - 1 su 100 in Italia - senza contare le persone che sono coinvolte direttamente essendo, come emerge anche da questo blog, fratelli, madri o figli (come sono io) di una persona malata. Naturalmente ritengo che una la Abbott, essendo una casa farmaceutica privata, abbia il diritto e la facoltà di gestire i suoi affari e le sue strategie di mercato come meglio crede, anche se questo ritiro non fa certo onore e non getta buona luce su di essa. Il vero problema, come da tutti già sottolineato, è il comportamento omissivo che sta tenendo l’Aifa e lo Stato in genere, che costituisce una violazione del fondamentale diritto alla salute. Mi auguro una risoluzione della questione al più presto, magari nella direzione indicata dal presidente della Fie di una produzione del farmaco da parte di una casa farmaceutica statale (se ciò è possibile) o trovandone un’altra che lo produca (vendendolo anche ad un prezzo un pò più alto, se questo è il problema, o con degli aiuti da parte dello Stato).
E bene sensibilizzare quanto piu’ possibile l’opinione pubblica e le istituzioni, nonche’tutte le associazioni che si interessano di salute,affinche’si possa fare qualcosa di concreto verso questo scandaloso caso, che di fatto impedisce a molti,soprattutto bambini, di potersi curare efficacemente.Sono contenta che finalmente qualcuno denunci questa vicenda per molti versi dolorosa.Bravi,continuate comunque a parlarne in futuro nella vostra interessante trasmissione.
Il Maliasin viene probabilmente ritirato dal mercato perchè antieconomico, tutto qui. Vorrei sapere cosa penserebbero i diabetici se venisse tolto un loro farmaco perchè antieconomico.
CIAO IO SONO TANIA SOFFRO DI EPILESSIA MA IO NN PRENDO IL MALIASIN PRENDO GARDENALE MA VI SONO VICINA IN QUESTA DURA LOTTA CONTINUATE COSI BISOGNA LOTTARE SEMPRE E COMUNQUE
Ho visto la parte dedicata al “caso” maliasin. E’ una cosa scandalosa che i malati di epilessia debbano cambiare cura per i capricci di un’azienda che non vuole vendere più il medecinale con il pretesto che questo porti a pensieri autolesionistici. E il fatto che ci siano solo pochi consumatori non può essere un valido alibi perchè se non ricordo male mi pare che tutti, dal primo all’ultimo, hanno il diritto di essere curati, e questo è un dovere che si deve assumere anche una casa farmaceutica.
Grazie per aver trattato il caso Maliasin.Sospendere la commercializzazione di un farmaco senza una reale motivazione e senza fornire una valida alternativa ai pazienti è vergognoso!Ancora grazie per la vostra disponibilità
Grazie a Rai News 24 per aver dato spazio a Rosa Cervellione che si stà occupando del caso Maliasin.
Io come tanti altri assumo il Maliasin da ben 20 anni ed è proprio grazie a questo farmaco che sono riuscita a VIVERE la mia vita senza crisi epilettiche e senza “dormire tutto il giorno e tutti i giorni”. Grazie al Maliasin sono riuscita a diplomarmi, ad andare in palestra, a trovare un lavoro che mi piace, a guidare a sposarmi e ad uscire di casa, anche solo per andare a fare la spesa(cosa scontatissima per tanti)senza avere la paura che una crisi epilittica avrebbe potuto presentarsi all’improvviso. Grazie ancora
Ciao a tutti, io spero che sempre più “autorevoli” personaggi riescano a vedere, capire ed essere informati su questa nostra vicenda. Il Maliasin è un FARMACO SALVAVITA, ma perchè non basta?! OSA C’è di più prezioso della nostra vita?!
Un abbraccio
Grazie per aver dato voce ai malati di epilessia rimasti senza il Maliasin….spero questo servizio possa servire a muovere le coscienze di chi non ha fatto nulla per evitare inutili sofferenze pur avendo l’obbligo di farlo.
Grazie
Vorrei ancora ringraziarla Josephine per aver dato modo di far conoscere il problema. Sono sicura che l’Avv. Cervellione Le comunicherà le prossime novità e che Lei tornerà sull’argomento se necessario.
GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE A TUTTI VOI…MOLTO PRESTO RIPRENDERò LA QUESTIONE.
CON AFFETTO
JOSEPHINE ALESSIO
Un Grazie di cuore a Rainews24 e alla Dot.ssa Cervellione per quanto state facendo a favore dei malati di epilessia e per recuperare la produzione del medicinale MALIASIN. Dobbiamo combattere tutti insieme per recuperare il DIRITTO del malato a stare meglio, a vivere meglio!
Vorrei ringraziare la redazione di rai news 24 per la mirata intervista al Presidente della FIE Avv. Rosa Cervellione, in merito al ritiro dal mercato del farmaco antiepilettico Maliasin.
Ritengo sia un dovere informare il Paese di ciò che sta accadendo, e dell’enorme ingiustizia che stanno subendo tanti malati di epilessia.
E’ necessario che la collettività sappia che a Dicembre 2009 il Ministero della Salute ha consentito ad una società farmaceutica di ritirare un farmaco salva vita, senza assicurare un’alternativa terapeutica.
E’ necessario che tutti comprendano la gravità di quanto accaduto, perché in questo caso, nel bilanciamento tra salute e affari, hanno prevalso gli affari.
Ed in un paese civile questo non può accadere.
Sono profondamente convinta che il diritto alla salute meriti la più ampia tutela, e per tale motivo partecipiamo con il massimo impegno a tutte le iniziative che serviranno affinché il Maliasin sia ripristinato sul mercato nel minor tempo possibile.
Grazie Grazie ed ancora Grazie per l’interessamento di RaiNews24, Speriamo bene!!!!!!!!!!!! ho già preso il gardenale ed ero come in trance.
cordialità Silvana
concordo con tutto quello che avete già scritto, e mi chiedo: PERCHE’ NESSUNO CI ASCOLTA?? cosa dobbiamo fare più di quello che stiamo gia’ facendo?? forse occorre passare alle maniere “forti” per scuotere l’opinione pubblica perchè così non facciamo notizia, come se vedere i propri diritti negati non fosse già abbastanza!!! CHE SCHIFO…
Alla redazione di RaiNews24 ed al gruppo di “Altrevoci Diritti Negati” un GRAZIE grande come il problema creato a tante persone togliendo il farmaco Maliasin dal mercato. Era necessaria la disponibilità di qualcuno a dar voce a chi “si dice” abbia diritto alla salute. Grazie dello spazio concesso all’Avv. Rosa Cervellione che in qualità di Presidente della FIE stà facendo quanto necessario ed a lei possibile fare.
Sono una di quelle persone riuscita a procurarsi in Svizzera un certo numero di confezioni, mentre in Italia prima comunicavano alle farmacie di non vendere il prodotto perchè sarebbe stato ritirato, poi dicevano che “era disponibile fino ad esaurimento scorte”. Sono stanca di questo paese. Siamo persone forse un pò “pigre” è vero ma non stupide.
Ancora grazie per quello che avete fatto e che potete ancora fare.
Non sono io a soffrire di epilessia…..ma soffro assieme a tutti coloro ai quali è stato tolto il Maliasin. Da cittadino italiano credo che lo Stato abbia il dovere morale di tutelare la salute pubblica in questo caso anche verificando eventuali inadempienze che si sono verificate da parte di chi dovrebbe garantire l’accesso ai farmaci.
Grazie ad Altrevoci Diritti negati, a Josephine ed l’ avv. Cervellione che ancora una volta ha fatto sentire le nostre voci.
Fabio
Ringrazio prima di tutto il team di “Altrevoci Diritti negati” per la sensibibità dimostrata di averci concesso lo spazio per l’intervista al Presidente della Fie; altri canali non l’hanno fatto, anche se ci sono state ripetute nostre segnalazioni. Il “nostre” sta ad indicare che abbiamo formato il Gruppo Maliasin su Facebook, anche se molti di noi non si conoscono personalmente, ma abbiamo in comune questa triste vicenda. Ancora grazie.
In questa storia ha una grossissima responsabilità l’AIFA,che ha concordato con la Abbott, la casa farmaceutica produttrice del Maliasin, che il ritiro dal commercio non avrebbe provocato disagi, in quanto i pazienti che ne fanno uso avrebbero potuto passare al trattamento con fenobarbitali, “poichè 100 mg di barbesaclone”, “molecola dell’acido fenobarbiturico e uno psicostimolante, la propilexedrina, nella proporzione del 60% e del 40%”, “corrispondono ad un contenuto di 60 mg di fenobarbitale il passaggio dovrebbe avvenire sostituendo 100 mg di Malisin con 60 mg di Gardenale o Luminale”.
L’uso del Malisin consente di ottenere livelli plasmatici più alti di barbiturico, senza incorrere in sonnolenza o sedazione, poichè la propilexedrina controbatte con successo gli effetti sedativi della componente barbiturica.
Attualmente non c’è nessun altro farmaco che possa sostituire il Maliasin.
Io non sono a conoscenza di quello che c’è sotto, ma un comportamento così superficiale non è ammissibile per l’AIFA, per il Ministero della Salute, che dovrebbe tutelare i diritti degli utenti-pazienti.
La mia esperienza: ho iniziato la terapia antiepilettica nel 2000, per l’insorgere di crisi e fino al 2002 mi sono curata con il Luminale; all’inizio della terapia il Luminale 200 mg non aveva tolto le crisi e mi dava sonnolenza, infatti dormivo sempre; per il persistere delle crisi sono passata al Luminale 400 mg, e le crisi sono diminuite ma gli effetti sedativi erano più alti. Nel 2002 il mio neurologo mi ha prescritto il Malisin, in quanto mi lamentavo di avere riflessi lenti e di avere sempre sonno. Da quando ho iniziato con il Maliasin, ogni giorno che passava per me era come rinascere: mi faceva festa riuscire a svolgere anche le azioni più banali, riuscivo ad essere una persona normale.
Per continuare ad essere una persona normale, nonostante il ritiro dal mercato italiano del Maliasin, sono andata in Svizzera per procurarmelo, ma anche in quel paese, nonostante il prezzo sia 5 volte maggiore che in Italia, finite le scorte, non si troverà più. Mi sono informata su quali altri paesi del mondo esiste e, da una ricerca, è venuto fuori che c’è in Svezia, in Brasile, a Cuba.
Spero che la questione Maliasin si risolverà in qualche modo, ma se anche non si risolvesse sano e sarò disposta a recarmi anche nei paese sopra indicati, pur di avere un farmaco che mi permetta di vivere normalmente.
Mara Giorgi
Intanto grazie per aiutarci a dare voce a noi malati di epilessia che purtroppo si sono visti togliere il farmaco MALIASIN che per noi è efficace e importante poichè questo farmaco al contrario dei farmaci che hanno consigliato L’AIFA che sono il LUMINALE E IL GARDENALE .
Io fino a fine novembre facevo il MALIASIN e stavo molto bene ora invece sono stata costretta per colpa DELL’AIFA E DELL’ABBOTT a cambiare farmaco ora faccio il GARDENALE ma con questo io non sto bene anzi benchè faccio solo 1 compressa alla sera io alla mattina dopo non riesco ad alzarmi su dal letto perchè ancora ho l’effetto del farmaco che purtroppo mi fa dormire anzi mi farebbe dormire tutto il giorno.
E questo è il fatto che i due farmaci sono molto differenti tra loro.
Io stavo molto meglio con il MALIASIN e spero che la vostra redazione ci dia ancora voce affinchè il farmaco venga ripristinato.
Anch’io con la mia associazione stiamo lottando insieme alla FIE PER RIAVERE IL MALIASIN.
Grazie e cordiali saluti
Tiziana Morresi
E’ semplicemente una vergogna che la dignità venga così calpestata. Restituite la vita a questi malati… Penso a tutti coloro che decidono dall’alto delle loro poltrone… auguro loro di avere, per un giorno soltanto, un figlio epilettico, solo per sentire una stretta al cuore nel vederlo così… Forse capirebbero.
Un grazie di cuore a RaiNews24 e all’Avv. Rosa Cervellione, Presidente FIE,per aver portato a conoscenza dell’opinione pubblica il problema del Maliasin, farmaco utilizzato in un numero ristretto di soggetti, ma molto efficace e senza quegli effetti collaterali molto fastidiosi come la sonnolenza, tipici dei barbiturici.
Perchè non affidare la produzione del Maliasin ad una ditta che produce farmaci generici, come avviene per tante altre molecole che non hanno più il brevetto?
Perchè l’AIFA non interviene?? Forse xchè non interessa nessun centro di potere???
Grazie di nuovo a tutti per quanto state facendo,
M.A.
Voglio esprimere tutta la mia gratitudine alla trasmissione per aver “parlato” di un problema che sta a cuore a molte persone. Persone che soffrono di epilessia, che grazie al MALIASIN, riuscivano ad avere una vita praticamente normale. La mancata informazione e il ritiro dal commercio di questo efficacissimo farmaco ha provocato le reazioni più disparate, dall’acquisto all’estero di questo prodotto al cambio repentino di farmaco. Sono convinto che solo con l’informazione si riuscirà a mettere in moto quella macchina che permetterà di produrre ancora il farmaco MALIASIN per far condurre a tantissime persone una vita dignitosa.
Rinnovo il mio ringraziamento a RAINEWS24. GRAZIE.
Mi chiamo Palma ed ho un bimbo di 3 anni, splendido, sveglio, il sogno della mia vita; con mio marito avevamo deciso di dargli una sorellina o un altro fratellino; tutti i nostri sogni in fumo: dall’inizio di quest’anno ci viene infatti negato il diritto alle cure, alle nostre benedette cure; ho impiegato anni a trovare la combinazione giusta dei farmaci capaci di bloccare le crisi che mi devastavano l’esistenza; di punto in bianco tutto svanito, e per qual motivo poi: i soldi, maledetti soldi. UNIAMOCI E FACCIAMO SENTIRE LA NOSTRA VOVE. Lo stato (sempre se esiste uno stato) dov’è? Esiste solo quando ci chiede di pagare le tasse;
L’AIFA ha le farmacie di stato che potrebbero produrre il farmaco; sono disposta anche a pagarlo, basta che me lo diano; proprio oggi mi sono arrivate delle confezioni comprate in Svizzera; per tre scatole di farmaco ho speso ben € 120,00.
Non tutti hanno la possibilità di affronatare spese simili o superiori; ancora una volta la discriminazione ha preso il sopravvento: che è ricco e potente può comprare le cure….
Mi auguro che questa brutta vicenda abbia un lieto fine per chi come me ha trovato in questo farmaco una dignitosa soluzione ai propri problemi di salute. Non molliamo……….un forte ringraziamento all’Avv. Cervillione che ci sta rappresentando in questa dura battaglia. GRAZIE E CORAGGIO CHE ALLA FINE VINCE SEMPRE LA GIUSTIZIA… SALUTI (E SALUTE) A TUTTI……
Ringrazio Rainews24 per essersi occupata del caso Maliasin,e spero non ci abbandoni in questa lotta,e magari far venire qualcuno dell’AIFA ed intervistarlo.Grazie
Ringrazio vivamente Rai News 24 per aver dato spazio a Rosa Cervellione ed al caso Maliasin. Tanti pazienti che erano in cura con il suddetto medicinale devono ancora venire allo scoperto per difendere i propri diritti e spero che l’aver dato voce a questo problema possa spingerli a mobilitarsi. Smettere di commercializzare un farmaco senza metterne a conoscenza in tempi debiti i pazienti che con questo farmaco si curano e migliorano le loro condizioni di vita, non solo è abominevole, ma nel caso dei malati di epilessia comporta un vero e proprio sentimento di sconforto e disperazione dopo che, passando attraverso numerosi tentativi con diversi farmaci, si era giunti finalmente ad una situazione stabile. Perché è importante ricordare che i farmaci antiepilettici NON sono tutti uguali. E quando ti levano l’unico che ti faceva stare meglio, ti levano anche la speranza. Grazie ancora alla redazione di Rai News 24.
voglio ringraziare RaiNews24 per aver dato la possibilità di rappresentare pubblicamente il problema Maliasin. Mio figlio da circa 10 anni assume il Maliasin, dopo averne provati tanti di farmaci di vecchia e nuova generazione, ma solo con l’assunzione del Maliasin la sua vita è nettamente migliorata.
La mia speranza è quella che il farmaco venga riammesso in commercio al più presto per evitare altra sofferenza.
Vi ringrazio per aver parlato del farmaco maliasin,tolto dal commercio in pochissimo tempo,e senza avvisare i pazienti che ne facevano uso.E’una vergogna.Per gli ammalati di epilessia il maliasin è l’unico farmaco che, oltre alla cura permette una qualità di vita normale.Possibile che nel nostro paese contano solo i soldi? Il diritto del malato esiste? il ministero della salute a che cosa serve se non ci tutela? L’AIFA perchè ha permesso che venisse ritirato questo farmaco? Perchè alcuni medici hanno firmato perchè ciò avvenisse? E’inutile che dicono che ci sono altri farmaci per curare l’epilessia non sono uguali,e se per loro la teoria è questa,per gli ammalati in pratica non lo è. Chi ha ragione, coloro che studiano un effetto o coloro che lo provano a loro spese?
Comunque grazie per il vs.interessamento. Siete gli unici che si sono interessati. Ancora grazie.
Anch’io ringrazio RaiNews24 per l’interessamento sul caso Maliasin. Speriamo che il Ministero della Salute prenda provvedimenti al più presto per il suo reinserimento nel mercato farmaceutico.
Anch’io come tanti altri sto vivendo questi momenti con grande ansia…io non sono affetto da epilessia ma mio fratello si…inoltre lui è anche celebroleso.Grazie al maliasin sono circa 15 anni che non accusa crisi,il problema è che i farmaci consigliati non sortiscono alcun effetto perchè li prendeva prima del maliasin.Ho paura che con nuove crisi lui possa perdere tutto quello che faticosamente ha appreso…
Innanzitutto voglio ringraziare RaiNews24 per averci dato l’occasione di fare sentire le nostre voci attraverso quella dell’avv. Cervellione che come pochi ci è stata vicino in questi mesi di battaglie. Purtroppo chi ci avrebbe dovuto difendere è stato latitante. Le istituzioni, e mi dispiace enormemente dirlo non sono state al fianco dei cittadini. Non vogliamo sapere da chi ci governa con che cosa sostituire il barbexaclone…., vogliamo che ci garantiscano il diritto a proseguire le nostre cure con il barbexaclone(maliasin). Vogliamo questo medicinale perchè c’è voluto molto tempo e sono stati necessari molti insuccessi terapeutici per capire che quella era la medicina giusta. Cambiare farmaco adesso significa esporsi al concreto rischio di stare male nuovamente…
Ancora grazie da Raffaella
Intanto grazie per aiutarci a dare voce a noi malati di epilessia che purtroppo si sono visti togliere il farmaco MALIASIN che per noi è efficace e importante poichè questo farmaco al contrario dei farmaci che hanno consigliato L’AIFA che sono il LUMINALE E IL GARDENALE .
Io fino a fine novembre facevo il MALIASIN e stavo molto bene ora invece sono stata costretta per colpa DELL’AIFA E DELL’ABBOTT a cambiare farmaco ora faccio il GARDENALE ma con questo io non sto bene anzi benchè faccio solo 1 compressa alla sera io alla mattina dopo non riesco ad alzarmi su dal letto perchè ancora ho l’effetto del farmaco che purtroppo mi fa dormire anzi mi farebbe dormire tutto il giorno.
E questo è il fatto che i due farmaci sono molto differenti tra loro.
Io stavo molto meglio con il MALIASIN e spero che la vostra redazione ci dia ancora voce affinchè il farmaco venga ripristinato.
Anch’io con la mia associazione stiamo lottando insieme alla FIE PER RIAVERE IL MALIASIN.
Grazie e cordiali saluti
Tiziana Morresi
Il diritto alla salute è una delle caratteristiche del nostro Stato sociale che, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale si impegna a realizzare politiche sociali adeguate a garantire cure ai bisognosi e a tutelare la salute dei singoli e della collettività, così come previsto dall’articolo 32 della Costituzione.
Non si può ritirare un farmaco come il Maliasin dal commercio, pur non entrando nel merito delle motivazioni per cui ciò è avvenuto, senza garantire una continuità di cura per i malati di epilessia che da molti anni utilizzano questo tipo di farmaco.
Nel fare una scelta di questo tipo bisogna dare ascolto in primo luogo alla voce dei pazienti, di tutte quelle persone che hanno imparato negli anni, grazie al Maliasin a convivere con la malattia.
Pertanto mi auguro che si possa trovare una soluzione che tenga in considerazione le esigenze delle persone con questo tipo di problematiche.
Ginnic Club Vanico
Nicola Luppino
Ringrazio a nome di tutte le persone in terapia con il Maliasin e della FIE (Federazione Italiana Epilessie)Josephine Alessio che rappresento, per la sensibilità dimostrata verso questa vicenda che, veramente, si può sintetizzare con il titolo della vostra rubrica: DIRITTO NEGATO.
Alle persone che dopo anni di penose sperimentazioni, vissute sulla propria pelle, alla ricerca del farmaco che fosse efficace nel controllo delle crisi senza compromettere le loro facoltà fisiche e psichiche, è stato TOLTO e NEGATO il diritto ad una vita autonoma e cosciente, a mantenere il lavoro, a guidare l’auto, ad accudire i propri figli a pensare lucidamente e ad esprimere i propri pensieri. Perchè questo è l’effetto che su di loro ha il fenobarbital proposto in sostituzione del Maliasin: toglie lucidità, riduce le capacità attentive, toglie la capacità di concentrazione, rende difficile l’espressione verbale, dà un senso di sonnolenza persistente.
I malati che lo hanno provato hanno sopportato con dignità gli effetti collaterali del fenobarbital fino a che non hanno avuto alternativa ad esso. Ma nel momento in cui l’alternativa si è creata attraverso l’intelligente associazione del sedativo e dello psicostimolante contenuti nel Maliasin, in nome di quale potere viene loro NEGATO il DIRITTO ALLA SALUTE FISICA E PSCICHICA? Sono certa che con il Vs. aiuto e l’aiuto di quanti vorranno solidarizzare con le persone in terapia con il Maliasin, sarà possibile restituire ad esse i loro diritti violati.
Ancora molte grazie ed un cordiale saluto alla bravissima Josephine Alessio.
Rosa Cervellione (Presidente FIE)
gentile claudio tenetemi aggiornata sull’evoluzione del caso “maliasin”. non esitate a ricontattarmi. tornerò sull’argomento quanto prima.
cordialità
josephine alessio
In primo luogo vorrei ringraziare RaiNews24 per la sua attenzione sul caso Maliasin. Per tutti quelli che lo stanno vivendo come me e che si sono ritrovati nel mondo di internet in modo casuale, ha risvolti paradossali.
Voglio raccontare la mia storia che ha un denominatore unico con tutte le altre: privare i malati di un farmaco molto efficace nel risolvere il loro caso.
Nel 97′ ho avuto un ictus emorragico. Nella mia vita sono entrate due cose che non facevano parte dei miei pensieri. Le conseguenze fisiche di un ictus di questo genere e l’epilessia. Le prime combattute con una costate riabilitazione e la seconda manifestatasi più tardivamente e controllata con il Maliasin. La mia vita era già difficile per una serie di cose collegate all’ictus. Il farmaco mi consentiva di vivere una vita in una maniera più umana e non in condizioni di una marcata e persistente sonnolenza. Il Maliasin contiene una molecola antagonista del effetto sonnifero del fenobarbital. Una idea semplice ma molto efficace e soprattutto unica sul mercato.
Nel periodo di Natale il farmaco è stato ritirato dal mercato e io ne vengo informato a fine febbraio andando in farmacia per le normali forniture. Ho cercato informazioni su internet che mi permettessero di capire cosa era successo in maniera tanto improvvisa su un pastiglia che per me era diventata molto normale.
Ho visto che c’erano organismi preposti a svolgere una sorveglianza sui farmaci e che facevano questo per conto del Ministero della Salute. Questi organismi dovevano operare per impedire che si verificassero situazioni come quella che invece si è verificata. L’unica alternativa che veniva proposta era ritornare al fenobarbitale e l’unico aiuto era suggerire le proporzioni nelle quali doveva avvenire tale operazione. Queste proporzioni erano a me già note quando si decise di usare il Maliasin al posto di un normale fenobarbitale.
Il paradosso di questa situazione è che il Maliasin sembra venga ritirato dal mercato perché è un prodotto che non produce profitto a causa del numero troppo piccolo delle persone che ne fanno uso, ma il Maliasin è sul mercato da molti anni quindi il costo della ricerca è già stato ammortizzato e basterebbe una spesa ridotta per permettere un vita più umana ad un numero di persone per quanto piccolo esso sia.
A cosa servono i medicinali generici se non vengono usati in questi casi?
Il Maliasin, per quanto mi risulta, è prodotto nella comunità europea anche in Germania e in Grecia. Non sarebbe possibile unificare gli sforzi per creare un mercato più significativo per una casa farmaceutica e rendere quindi la produzione conveniente?
Ancora grazie per il vostro interessamento.